Home » Diagnostisering

Category Archives: Diagnostisering

Erfaringer med NEC, aggressiv nevroendokrin kreft

Roxanne blogger om NEC 1)

Roxanne 1

I går ringte jeg Oslo Universitetssykehus i et fåfengt håp om å få snakke med en eller annen kreftlege med erfaring fra nevroendokrin kreft. Min kreftlege på Sørlandet Sykehus har ingen bakgrunn innen NET-kreft, og jeg ba henne i sommer om å henvise meg til Oslo for at jeg skulle få snakke med noen der om situasjonen min.

Etter 10+ telefoner var jeg selvfølgelig ikke kommet en millimeter lenger, annet enn å få vite at henvisningen var blitt avvist i Oslo pga en misforståelse. De trodde tydeligvis at jeg ønsket en vurdering av hvorvidt det var riktig å behandle meg med cellegift, noe jeg overhodet ikke har stilt spørsmålstegn ved. Så det eneste de gjorde var å skrive et svar om at jeg ville fått samme behandling hvis jeg hadde sognet til Oslo Universitetssykehus.

 

Haukeland

Forrige gang jeg var hos kreftlegen ba jeg henne heldigvis om å i stedet henvise meg til Haukeland, fordi jeg fant ut da jeg var på Montebellosenteret at det er i Bergen de har den beste kompetansen innen aggressiv NET-kreft. I Oslo har de langsomt voksende NET-krefttypene som hovedfokus, og min krefttype er jo definitivt av den svært aggressive typen. Så da jeg ikke kom noe lenger med telefonhenvendelsene til Oslo, ringte jeg til sist til Haukeland. Den mest anerkjente NET-kreftlegen der, som også driver med forskning innen feltet, heter Halfdan Sørbye. Men han var hjemme pga sykdom i går, selvfølgelig. Og ingen andre kreftleger hadde anledning til å svare på spørsmålene mine. Ingen kreftsykepleiere heller, forøvrig.  Sukk.

Men i dag, idet jeg var ute og gikk med hundene, ringte telefonen.
Og det var ingen ringere enn nettopp Halfdan Sørbye i egen høye person! Utrolig!

I løpet av de neste 10 minuttene fikk jeg vite mer om min type NET-kreft enn all info jeg har fått av de to kreftlegene jeg hittil har truffet.

 

(more…)

NET-kreft, diagnostisering med Gallium

NET-kreft, diagnostisering med PET og Gallium (68Ga DOTATOC)

I de siste årene er det kommet til flere nye verktøy for diagnostisering som er spesielt lovende og viktige for NET-kreftpasienter. Nukleærmedisinsk diagnostisering med PET og   68Ga DOTATOC  har potensiale til å gi en ny dimensjon til kreftbehandling av NET-kreftpasienter i Norge. Dette er et verktøy som vil føre til grunnleggende endringer i diagnostisering og behandling for disse pasientene.

PETOver 90 % av alle nevroendokrine tumorer kan påvises.


(more…)