Å leve med kreft: Cilje Saraby Liane-Unsgaard

Som kreftoverlever er selvfølgelig Cilje takknemlig for å være i live. Men hun skulle ønske at det var mere fokus på livet man skal leve! Spesielt med en diagnose som livmorhalskreft, som er så tett knyttet til seksualitet, blir det mange tabuer. Cilje er opptatt av at det må bli bedre informasjon om bivirkninger som gynekologiske plager etter kreftbehandling. Tørre slimhinner gjelder ikke bare fra halsen og opp!

Cilje er opptatt av at reddet liv også skal leves! Foto: Mari Sandvold.
Cilje er opptatt av at reddet liv også skal leves! Foto: Mari Sandvold.

Cilje Saraby Liane-Unsgaard (35) og ektemannen Kent Harald ventet sitt første barn. Halvveis i graviditeten kom sjokkbeskjeden. Cilje fikk påvist småcellet nevroendokrin livmorhalskreft, og paret måtte ta en umenneskelig avgjørelse. Hvis de valgte å fortsette svangerskapet ville det ikke være nok data, selv ikke på verdensbasis, til å kunne si noe om prognosene til verken Cilje eller det ufødte barnet. Hvis de valgte å fortsette uten barnet, ville Cilje ha en 50% sjanse for å overleve. De valgte Cilje!

2015: 

Januar: Positiv graviditetstest. 

Mai: Diagnostisert og operert for småcellet nevroendokrin livmorhalskreft. Startet med cellegift to uker etter operasjonen. 

September: Ferdig med cellegiftkuren.

Kjenn etter 

Cilje var av de som gikk og tok celleprøve hvert andre år. Hun kjente etter, men hadde ingen symptomer. Det startet med at hun traff drømmemannen sin Kent. Han hadde hatt testikkelkreft, så paret visste at det kunne bli en utfordring å få barn. De begynte med utredning, men midt i prosessen ble de gravide. Halvveis i graviditeten kom sjokkbeskjeden. De utredende fertilitetsprøvene hadde vist celleforandringer. Cilje hadde en sjelden og aggressiv form for kreft. Den største sorgen var å måtte avbryte svangerskapet, og få beskjed om at Cilje ikke kunne bære fram egne barn. Det at hun hadde fått kreft havnet litt i bakgrunnen. Først mot slutten av behandlingen ble Cilje mer bevisst på at hun faktisk hadde kreft. Den siste dagen med cellegift var det gravnedleggelse på Barneminnelunden. I en felles seremoni ble datteren deres Cissea gravlagt. Først da fikk Cilje følelsen av at kreften forlot kroppen hennes.

Ballespark 

Den gledelige nyheten om familieforøkelse hadde blitt delt på sosiale medier. For å unngå rykter og at folk spekulerte, valgte Cilje og Kent å være åpne om hva som hadde skjedd. Cilje fortsatte å dele oppdateringer på både Facebook, Instagram og på en nyopprettet blogg. Ekteparet valgt å dele sin historie i både riksdekkende avis og tv. Det var viktig å vise at kreft også rammer unge. Da Cilje ble syk, hadde hun et stort behov for nettopp å møte andre unge med kreft!

Det er for dårlige info om bivirkninger som gynekologiske plager, og Cilje understreker hvor viktig det er å bli henvist til sexolog. Foto: Mari Sandvold.
Det er for dårlige info om bivirkninger som gynekologiske plager, og Cilje understreker hvor viktig det er å bli henvist til sexolog. Foto: Mari Sandvold.

Det å stå fram med egen historie, gjør at en «står lagelig til for hugg». Det har kommet noen tilbakemeldinger på valget de måtte ta. Det verste synes Cilje, er når noen velger å forherlige sitt valg og sette spørsmålstegn ved deres valg om å avbryte svangerskapet. Den typen kommentarer føles som ballespark og er slitsomme å håndtere. Men som Cilje sier, de som kommer med disse kommentarene vet ikke at det er forskjell på livmorhalskreft. Heldigvis er det få tilbakemeldinger av denne typen. En krefttype så tett knyttet til seksualitet, gjør også at folk har fordommer og illusjoner om at dette kunne du ha unngått. Da er det viktig å få fram at nevroendokrin livmorhalskreft ikke nødvendigvis skyldes HPV-viruset.

Oppfølging 

Det er fire år siden Cilje var ferdig med siste behandling. I starten var det kontroll hver tredje måned, men etter to års-kreftfri-milepælen, er hun inne hver sjette måned. Det er en stor overgang fra å mer eller mindre bo på sykehuset i 7-8 måneder. Fra å bli veldig tett fulgt opp under behandlingen, til å være ferdig behandlet og måtte klare seg på egenhånd. Etter kreftbehandlingen måtte Cilje bli kjent med seg selv og kroppen sin på nytt. Hun sliter med nevropati og fatigue, og siden hun fort blir «tissatrengt» må hun alltid vite hvor nærmeste do er. Cilje er glad for at det har blitt mer fokus på senskader. Underveis er det selvfølgelig mest fokus på behandlingen, og bra er det. Men når man overlever og blir sendt hjem, og skal klare seg på egenhånd, er det lett å føle seg alene. Heldigvis fikk hun og Kent tilbud om et mestringskurs, «Raskere tilbake». Selv gikk Cilje tilbake i 100% jobb igjen, dog med en myk overgang. På grunn av sykdommen fikk hun ikke tatt ut ferie i 2015, så det ble overført til 2016, og tatt ut som fri hver fredag da hun begynte å jobbe igjen. Men på grunn av fatigue blir Cilje fort sliten og tåler ikke stress på samme måte lenger. Hun har dermed gått på noen smeller innimellom.

Cilje hadde i utgangspunktet dårlige prognoser, og er selvfølgelig takknemlig for livet. Men hun skulle ønske det var mer fokus på livet man skal leve etter kreft-behandlingen!

Det beste rådet Cilje kan gi til andre i samme situasjon, er å ikke «google». Det rådet klarte hun ikke å følge selv, da behovet for å finne informasjon i starten var så stort. Men det hun fant på internett var ikke akkurat beroligende lesning, så Cilje bestemte seg for å slutte å søke. Først etter alle rundene med behandling tør hun å lese litt. I tillegg var det en god støtte da en venninne, som er kreftsykepleier, jobbet på nettopp gynekologisk avdeling på Radiumhospitalet (nå er hun på en annen avdeling).

På sidelinja 

På grunn av den sjeldne diagnosen, følte Cilje at mannen ble veldig godt sett. Det kan også ha sammenheng med at de skulle ha barn, og at Kent dermed helt fra starten av var involvert. Men selv om den pårørende blir sett, er det en enorm påkjenning. De skal være der 24 timer i døgnet, ta seg av alt det huslige, være hjemmehjelp, sykepleier og skal stå i det psykisk. Det at Kent selv hadde hatt kreft, gjorde at han hadde bearbeidet og gjort seg opp noen tanker om det å ha kreft, før Cilje fikk diagnosen sin. Som kreftpasient kommer en fort i en slags overlevelsesmodus. Som pårørende har man ikke så mange valg enn å stå på sidelinja og observere. Cilje forteller at Kent tok ut lenger sykemelding da hun var syk enn da han selv var syk.

Selv har Cilje blitt satt på sidelinja når det gjelder å få egne barn. Hun fikk beholde eggstokkene, men kan verken donere eggene sine, eller bruke surrogat i Norge. Da må ekteparet til utlandet. Selv om vi gjør all verdens forsøk, må vi forsone oss med at vi kanskje ikke kan få barn, sier Cilje. Men hun reflekterer mye over prosessen, og selv om ønsket er sterkt, er hun klar på at livet hennes er bra uten barn! Cilje fikk beholde eggstokkene, men alt annet ble fjernet. Derfor har hun noe redusert hormonnivå, og må ta testosteron. Det er noe hun opplever at man ikke snakker så høyt om. Tubene er laget for menn og porsjonert for menn. Av den typen Cilje tar, skal menn ta en til to tuber om dagen, mens hennes ene tube skal porsjoneres over ti dager. 

Da blir det fort en utfordring å finne riktig dose. Det å slite med fatigue og samtidig bli en propell hvis dosen med testosteron blir litt for høy, er ingen god kombinasjon Cilje kan skrive under på!

Pasientforeninger er viktig. Cilje er medlem av både CarciNor og Ung Kreft.

 

Tekst og foto: Mari Sandvold

Intervjuet sto første gang i NETverket 4-2018

(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s