Å leve med kreft: Eiler Wessel

Da Eiler (47) fikk kreftdiagnosen var prognosene hans i utgangspunktet dårlige. Det gikk naturlig nok hardt inn på kona Jeanette, men Eiler selv hadde ingen spesielle reaksjoner. Han tenker at det ikke er noen vits i å dvele for lenge med de negative tankene, da tar man bare sorgene på forskudd. Eiler var ikke uheldig som fikk kreft. Derimot var han heldig at de fant kreften, for da kunne de kanskje få gjort noe med den. Det tenker Eiler, men det er sånn han er skrudd sammen: En pragmatisk stabukk av en stabeis!eiler-ute-forside.jpg

Det startet for rundt tre år siden. Eiler hadde alltid vært frisk og rask, og merket ikke noe spesielt. Jo, han hadde litt dårlig pust, og det hadde han hatt en stund når han tenker etter. Men litt astma-liknende «problemer» var jo ikke noe alvorlig. Siden det var trangt å puste, fikk han anbefalt å prøve CPAP til å sove med (CPAP står for «continuous postitive airway pressure» og er et apparat som blåser luft og øker lufttrykket i luftveiene). Men Jeanette var ikke fornøyd med diagnosen, og fikk Eiler på røntgenundersøkelse. Det var da de oppdaget klumper i lungen. Dette var rett før sommerferien. Etter nærmere undersøkelser på Drammen sykehus, ringte legen; «vi tror det er kreft i lungen, tenk deg litt om, prat med de hjemme, og så kan du ta kontakt i morgen». Men dagen etter hadde legen tatt ferie, og ingen på sykehuset kunne svare på noe. På det tidspunktet visste ikke Eiler om andre i kommunen som kunne hjelpe til, så da var det bare å vente på ny legetime.

Da Eiler og Jeanette igjen fikk time hos en lungelege, var det første som møtte dem en plakat om lungekreft. Det var ikke lystig lesing for å si det mildt, men legene var veldig usikre på hva de trodde Eiler hadde. Det ble tatt CT og MR og det ble bestilt biopsi av svulstene i lungen. Det var lettere sagt enn gjort. Eiler husker at det ble mye styr. Det sprutet både blod og gørr. Etter et mislykket forsøk prøvde de én gang til, men det gikk ikke noe bedre. De fikk ikke gode prøver av svulsten. Det neste var å ta prøver av svulstene de hadde funnet på leveren. Det var også lettere sagt enn gjort. Fordi Eiler sine lunger var så store, var det vanskelig å komme til. Heldigvis fant de en løsning og kom seg inn fra siden.

Eiler ble sendt til Rikshospitalet for operasjon. Planen var å fjerne hele den høyre lungen. På forhånd visste ikke legene om de ville få det til. De gikk inn mellom ribbeina, og da de åpnet opp fant de en stor svulst rundt luftrøret, som hadde vokst seg innover og tatt hull på hjerteposen. Operasjonen var heldigvis vellykket. Det sier seg selv at en lungeoperasjon er tøff for kroppen. Eiler hadde heldigvis et godt utgangspunkt. Det viste seg at han hadde unormalt store lunger, langt over 100%, fordi han i tidlig alder øvde på å puste godt inn, helt ned mot buken. Han har alltid vært fysisk aktiv og drevet mye med sykling og ski, som sikkert har kommet godt med. Han merket likevel forskjell etter operasjonen. Jevnlig fysioterapi var en viktig del av rehabiliteringen. Nå har han litt under det som er normal lungekapasitet for et friskt menneske med to lunger. Det hender ofte at «nye» leger lytter der hvor det mangler en lunge og tror at begge er der.

eiler-t-skjorte.jpg
Eiler er opptatt av å sette seg inn i ting, også egen sykdom. Det er viktig å vite hva man har, ellers får man ikke gjort så mye. Samtidig har han tiltro til legene, for som han sier, «jeg er bare et blankt lerret, legene er kunstnerne»! Foto: Mari Sandvold

Utenom metastasene til leveren, har legene også funnet flekker på den andre lungen til Eiler. I tillegg ligger leveren og klemmer på en hjerteklaff. Det er ikke aktuelt med operasjon og heller ikke å transplantere leveren siden svulstene er for mange, og kreften trolig er for aggressiv. Håpet er at den kanskje ikke er like aggressiv som først antatt, og metastasene i leveren blir enn så lenge holdt i sjakk med medisiner, en dose med Ipstyl hver tredje uke. I starten gikk Eiler til kontroll hver tredje måned og tok både CT og MR både på Drammen sykehus og på Rikshospitalet. Drammen har ansvaret for oppfølging etter operasjonen, mens Rikshospitalet følger opp den kreften som er igjen. Siden situasjonen er stabil går Eiler nå kun til kontroll hver sjette måned.

Pre-operasjon

Da Jeanette og sønnen hennes flyttet inn hos Eiler, fulgte det også med en katt, som ganske kjapt la sin elsk på Eiler. Han gjorde ikke noe spesielt for å innynde seg, for egentlig er han ikke et kattemenneske. Men Eiler har en teori om at kanskje katten merker at han er nærmere primatene enn de andre menneskene i huset? For som han selv beskriver det, han må «preppes» før en undersøkelse, da hele overkroppen består av «tett skog». Før lungeoperasjonen måtte selvsagt alt bort. Å barbere forsiden selv gikk greit, men baksiden måtte han ha hjelp til. To sykepleiere kom og hadde med seg ett barberblad. Eiler sendte de tilbake med beskjed om å ta med flere. Etter å ha sett ryggen hans gikk de og hentet tre barberblader. Bare flekker rundt omkring på kroppen er noe Eiler har blitt godt vant til. Når han er inne på sykehuset til diverse kontroller og prøver, må jo disse lappene de fester være i kontakt med bar hud.

Det å ha kreft plager ikke Eiler noe, det er alle de andre plagene som dukker opp som er slitsomme. På den første flyturen etter operasjonen merket Eiler at han ikke fikk nok oksygen, så det ble tungt å puste. Antagelig på grunn av betennelse på lungehinnen. Siden Eiler mangler en lunge har det blitt, bokstavelig talt, bedre plass der inne. De romsterte rundt en stund inntil tomrommet ble fylt av vev. Nylig hadde han en runde med galle- og lungehinnebetennelse, en ganske så slitsom affære kan Eiler underskrive på. Det å være innlagt på sykehus er i seg selv en anstrengelse for kroppen, for han mister så mye muskelmasse og trenger lang tid på å bygge seg opp igjen. Den eneste fordelen med alle sykehusoppholdene, spøker Eiler med, er at han har full kontroll på alle romnumrene på lungeavdelingen på Drammen sykehus, og kan avgi rapport om hvilke rom som mangler noe eller trenger reparasjon.

Eiler diktbakgrunn
Mange forbinder lungekreft med røyking, noe Eiler aldri har gjort. Selv om han ikke liker å snakke for mye om kreften sin, er det viktig med fokus på lunge-NET, nettopp fordi denne underdiagnosen ikke er så kjent. Foto: Mari Sandvold

For å bygge opp igjen muskelmasse har Eiler gått mye til fysioterapi. Han var med på en «utegruppe» med trening, hvor han og treneren trekker ned gjennomsnittsalderen betraktelig. Da kan han bli litt ivrig og føle på at han ikke kan være noe dårligere enn den spirrevippen av en trener. Eiler går gjerne «all in», og skal helst gjøre litt mer! Det er jo frustrerende at kroppen ikke klarer så mye som tidligere. Eiler beskriver det som at han har eldes 20 år på to år! Det som er mest slitsomt er at han føler at han aldri får hodet over vann. Det skjer alltid noe. Er det ikke galle- eller lungehinnebetennelse, så er det gallestein, eller ryggen som slår seg vrang. I tillegg ser han nå dårligere, hører dårligere, har tinnitus, er mye sliten og sover dårlig. I vennekretsen er Eiler kjent som den som får alt det sære. Han fikk en uvanlig type av en sjelden kreftdiagnose, og han får det som er av sære «bivirkninger».

Da Eiler fikk diagnosen var det frustrerende å ikke ha noen å kunne ringe til om råd og oppfølging, minnes han. Siden diagnosen kom rett før ferien, var det først etter sommeren de fikk hjelp av forløpskoordinator på sykehuset, og kom i kontakt med kreftkoordinator i kommunen. Men den beste hjelpen har definitivt vært fra kona og familien. Jeanette har vært der for ham hver dag fra dag én. Hun flyttet inn med sønnen sin samtidig som Eiler fikk kreftdiagnosen. Sånn sett har kreften vært en del av forholdet deres hele tiden. Før operasjonen var han ekstra opptatt av det praktiske rundt det nye samboerskapet. Eiler ordnet med papirer på at Jeanette kunne få fortsette å bo i huset hans hvis noe skulle skje med ham. En sykepleier og pasienten i nabosengen stilte som vitner og skrev under på testamentet. Eiler får ikke skrytt nok av kona si. Hun har stått ved hans side i tykt og tynt. Etter en «dramatisk» start på samboerskapet ble det bryllup for et og et halvt år siden.

Leve med kreft

Før han skal inn til en konsultasjon, noterer Eiler ned det han har av spørsmål, nøye diktert av Jeanette. Han er opptatt av at hvis det er noe man er redd for, så må man ta det opp. For Eiler fungerer det å se framover. Han legger ikke konkrete planer, men er det for eksempel en undersøkelse han gruer seg til, prøver han å fokusere på og tenke at «om noen timer er jeg ferdig med denne ubehagelige bronkoskopien, eller om seks måneder er jeg i form igjen etter nok et sykehusopphold». Slik holder han seg gående. Selv om det selvfølgelig dukker opp noe uventet på veien, hjelper det ham der og da, i situasjonen. Det er her og nå som er viktig for Eiler. Noen får kreft, andre ikke, det får han ikke gjort noe med. Han må leve nå. Med riktig balanse mellom aktivitet og slappe av på sofaen, kan han få til alt. Det er innstillingen hans.

Eiler har en innstilling om at man ikke får mer enn det man tåler. Han husker godt helvetesukene han var med på gjennom befalskurs i Forsvaret i sin tid. Man må ha et ønske om å presse seg selv, eller få andre til å presse seg, mener Eiler. For man klarer mer enn man tror. Dette gjelder også egen sykdom og alle plagene. Eiler og kona Jeanette er skjønt enige om at han er en «seig jævel». Det hjelper å være litt stabukk, som han selv sier. Til tross for sykdommen og alle plagene, har Eiler aldri vært deppa. Filosofien hans er å legge problemene bort i en hylle og ta de fram innimellom. Det er ikke nødvendig å ha alle problemene framme hele tida. Det er bedre å ta de fram når det trengs, når det er behov for å snakke om de. Eiler er den typen som helst vil ordne alt selv. Han er nok ikke et typisk følelsesmenneske, og har et forholdsvis avslappet forhold til døden. «Vi er her på lån», sier Eiler, «og når jeg reiser herfra, så drar jeg hjem.» Han foretrekker å skrive framfor å prate. Han liker ord og tekst, og skriver gjerne dikt. Det er hans måte å uttrykke seg på, alle tankene og følelsene han går med. Eiler er opptatt av naturen og det å lytte til naturen. Han går gjerne ut og finner seg en stubbe å sitte på, eller legger seg ned i gresset og bare lytter til naturen. Det å høre gresset gro gir han ro i sjela, for «jo lenger du lytter, jo flere svar får du.» Det å skrive og å holde seg i aktivitet er det som fungerer for Eiler. På en måte er det snakk om litt skuespill, forklarer han, man lurer kroppen til å tro at man ikke er så dårlig.

Curved

This is why the world is curved;
So we cannot see too far down our path –
enabling us to discover our surroundings,
and enjoy it’s flowers.

– Eiler Wessel, 2016

portrettintervju-eiler-wessel-med-valpen-eddie.jpg
Ved påsketider blir det familieforøkelse. Det nyeste tilskuddet til familien blir en liten firbent krabat ved navn Eddie, en herlig blanding av dachs, papillon, dvergschnauzer og shih tzu på morssiden og dvergpuddel på farssiden! Foto: Privat

Det er mange måter å takle en kreftsykdom på, og alle måter er like riktige. Men som Eiler påpeker, den måten en selv velger å takle det på, må også fungere for de rundt en; familien. Han og Jeanette har ulike behov, og det er det viktig å ta hensyn til og respektere. Samtidig må man ha tid til seg selv oppi det hele. «Det er viktig å både finne ut av hva er det jeg tenger for å komme til hektene igjen, og hva trenger de rundt meg», og ikke minst understreker Eiler, «man må ha en forståelse for hverandre». Han og Jeanette har vært på kurs på Montebellosenteret, og det bør alle andre i samme situasjon benytte seg av. Spesielt Jeanette følte at det var godt å få snakke med andre pårørende. Uansett om man er pasient eller pårørende, er det viktig å ha noen å prate og dele erfaringer med. Eiler tror det kanskje er viktigst for de pårørende å møte andre i samme situasjon. «Vi som er syke føler oss kanskje ikke like alene som de pårørende. Jeg kan tulle med kreften.» For som Eiler forklarer, han kan jo det siden han er pasienten.

Familiefar

Eiler har tre unger med ekskona, en jente og en gutt (tvillinger) på 16 og en jente på 19, mens Jeanette har en gutt på 16 fra et tidligere forhold. Da tenåringene fikk vite at Eiler hadde kreft, var det selvfølgelig et sjokk. Men de har nok litt av samme galgenhumoren til Eiler, for de var kjappe med å kommentere at «du har jo ikke så mye hår på hodet likevel». De har støtteapparat rundt seg når de trenger det, og Eiler er åpen om at han har det vondt når det er dårlige perioder. Men han må innrømme at det har nok ikke vært like enkelt for ungene hele tiden.

eiler-tatovering.jpg
Da eldstedatteren ble 18 år i fjor, fikk hun lov til å tatovere seg. De bestemte seg for en «far-datter-tatovering», og begge fikk tatovert «vive sine metu» som betyr «lev uten frykt» på latin. Det passet bra siden «sine metu» (uten frykt) er mottoet til Jameson Irish Whiskey, favorittmerket til Eiler. Foto: Mari Sandvold

Selv er ikke Eiler så opptatt av sin egen kreftsykdom. Når den først ble oppdaget, gikk alt så fort, eller som han oppsummerer det, «plutselig fant de noe, så var jeg operert og plutselig manglet jeg en lunge». Det kan bli litt slitsomt å prate så mye om kreft, for som han påpeker, «det er ikke den nye jobben min»! Men han skjønner behovet andre rundt ham har til å spørre og snakke om kreften, og det er greit. Men han er opptatt av å ikke være «kreft-Eiler», han er kun Eiler! Apropos jobb, så føler han på det å ikke kunne få bidra så mye som han vil arbeidsmessig: «Det er kjedelig og det er lett å føle seg litt ubrukelig.»

Eiler er utdannet maskiningeniør, men har alltid hatt en estetisk sans. Han har derfor jobbet med alt fra ingeniørtjenester innen oljebransjen til design. Han har lenge vært konsulent, og Eiler var én av de som ble påvirket av endringene i oljebransjen. Rett før han fikk diagnose sa oljebransjen opp alle de faste konsulentene sine. Som selvstendig næringsdrivende har man ikke sammen rettigheter til stønad, omskolering og kurs og så videre, og markedet som har vært ble ikke noe enklere med en uhelbredelig kreftdiagnose. Etter operasjonen og sykemeldingen fikk Eiler arbeidsavklaringspenger. Han har opprettholdt sitt firma, og jobbet en del – problemet er bare at når man er kronisk syk, så er ikke alle dager like gode. Det tar ikke systemet alltid hensyn til. Det er også begrensninger for hvor mye man kan jobbe, og man blir redd for å miste ordningen med arbeidsavklaringspenger, når man er usikker på hvor mye man makter å jobbe over tid. NAV har vært behjelpelige, men kreftdiagnosen har fått drastiske konsekvenser for økonomien.

Nå driver Eiler sitt eget firma, og tar på seg oppgaver innen design og innovasjon. Det er praktisk med hjemmekontor i den andre enden av huset, men bare han blir bra igjen i ryggen skal han komme i gang på det nye kontoret i Slemmestad. Eiler mener det burde være mere fokus på at man ikke er frisk igjen, men faktisk er kronisk syk. Det er utfordrende med stadige sykehusinnleggelser og dertil hørende rekonvalesensperioder, i tillegg til at man ikke nødvendigvis klarer å komme seg opp kl. 7 hver morgen. «Mange som er kronisk syke både vil og kan jobbe, bare forholdene blir lagt til rette for oss», avslutter han med.

Framtida

Eiler ønsker å vite, men slår seg til ro hvis legene ikke kan gi et svar. Ja, selvfølgelig hadde det vært greit å vite hva prognosene var, men han er den typen som ikke går og kjøper lottokupong etter å ha sett hva sannsynligheten for å vinne er. Han tenker som sagt at alt løser seg, men han går ikke rundt og håper og krysser fingrene. Alle problem kan løses, bare man lar de løse seg. Eiler legger ikke planer for framtida. Likevel har han en drøm om en roadtrip i USA. Han er født i Minnesota, og familien flyttet til Norge da Eiler var seks år. Siden moren var amerikansk, har de en del slekt «over there».

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s