White Paper – Udekkede behov innen NET-kreft

Med grunnlag i studien “Udekkede behov innen NET-kreft behandling og pleie” har den Internasjonale Nevreondokrine Kreft Alliansen (INCA) utarbeidet et White Paper. Dette er en omfattende dokumentasjon fra brukerperspektivet innen NET, og NET pasienters erfaringer.

White Paper kan forklares som et kunnskapsdokument som brukes til å forklare problemstillinger omkring NET-kreft.

 

White Paper, utarbeidet av INCA. Dette er en omfattende dokumentasjon fra brukerperspektivet innen NET og NET pasienters erfaringer.

Udekkede behov for NET pasienter

INCA – White Paper på udekkede behov for NET pasienter konkluderer med at det er behov for en felles innsats for å løse utfordringene ved denne forsømte kreftsykdommen, og for å kunne imøtekomme behovene innen NET.
Disse behovene ble identifisert via en nettbasert undersøkelse blant NET-pasienter og deres pårørende, ledere av pasientforeninger og helsepersonell i 26 land. Det ble gjennomført ytterligere dybdeintervjuer med 10 ledere av NET klinikker, og 9 ledere av pasientforeninger fra hele verden for å styrke resultatene fra studien. Les mer om INCA White Paper her ….

Det er behov for en felles innsats for å løse utfordringene ved NET-kreft, og for å kunne imøtekomme behovene som er innen NET.

 

Det er betydelige udekkede behov.

Det er betydelige udekkede behov

Studien “Udekkede behov innen NET-kreft behandling og pleie”, utført av INCA identifiserte betydelige udekkede behov: Les mer om studien her …
– Formidling av informasjon til pasienter.
– Tilgang til de siste diagnostiserings metodene.
– Viktig/kritisk behandling og tverrfaglig omsorg.
– Manglende pasientdeltakelse i forskningsstrategier og kliniske studier.

INCA og det NET medisinske samfunnet over hele verden har lovet å jobbe sammen for å implementere løsninger på utfordringer og mangler som er identifisert.

 

 

INCA White Paper er oversatt til en rekke språk – Spansk, Fransk, Italiensk, Kinesisk, Tysk, Russisk, Japansk.

Oversettelser

INCA White Paper er oversatt til en rekke språk – Spansk, Fransk, Italiensk, Kinesisk, Tysk, Russisk, Japansk. Les mer her ….

Utarbeidelse av White Paper for NET ble støttet gjennom tilskudd fra Neuroendocrine Tumor Research Foundation (NETRF), en ideell veldedighetsorganisasjon og INCA-medlem. Oversettelser av White Paper ble finansiert gjennom støtte fra NETRF, samt tilskudd fra Novartis, Ipsen og Pfizer.

 

 

Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, er en internasjonal paraplyorganisasjon for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner.

The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)

Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, er en internasjonal allianse for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner i 17 land over hele verden. CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen. Les mer om INCA i CarciNors blogg her …

Nothing about us without us! Organisations representing patients with NETs should be consulted on all policy and legislation that will affect NETs patients.

 

 

Blogg innlegg fra CarciNor.
Tore Åsbu

 


Har du lest disse?

 

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s