Hva er NET-kreft?

I november har vi NET-kreft dagen den 10. november.
Men hva er NET-kreft, og trenger vi en forening som deler informasjon om NET-kreft?

De siste dagene har vi fått nyheter som retter søkelyset på denne problematikken, ved Kreftregisterets årlige presentasjon av statistikk for kreftsykdom.

Kreftregisteret presenterer årlig statistikk for kreftsykdom i sin rapport «Cancer in Norway».

Hvor ble det av nevroendokrin kreft?

Kreftregisteret presenterer årlig statistikk for kreftsykdom i sin rapport «Cancer in Norway» (1). Her viser de den siste utviklingen innen kreftsykdom og legger frem kreftutviklingen de siste fem årene. For oss som har et engasjement for nevroendokrin (NET) kreft er det dessverre ikke mye informasjon å hente. Gjennom sin 104 siders rapport finner vi ingenting om NET eller nevroendokrine svulster/tumorer.

 

NET i Kreftregisteret

Selv om vi ikke finner NET er vi inne i tallene som presenteres. I lunge, tynntarm, bukspyttkjertel, tykktarm, og de fleste andre steder hvor kreft kan oppstå. Nevroendokrine svulster kan i utgangspunktet oppstå i de fleste av kroppens organer. Kreftregisteret har også tall på nevroendokrin kreft, men disse kommer ikke frem i den årlige statistikken. Et eksempel er kreft i bukspyttkjertel (pancreas), her er det registrert 777 tilfeller, av disse utgjør NET 24 tilfeller.

For 2016 sier Kreftregisteret at det er ca 1270 personer med NET (2).
Nevroendokrin kreft deles grovt sett i to typer; hurtigvoksende (NEC) og langsomt voksende (NET) (3). Fordelt på disse finner vi for NEC ca. 900 personer og NET ca. 370 personer.

 

Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner.

Hva vet vi om NET?

Nevroendokrin kreft er en sjelden kreftform som oppstår i hormonproduserende celler som styrer mange av kroppens funksjoner. Disse cellene finnes overalt i kroppen (4).
De vanligste NET utgjør vel 60% av NET-kreft tilfellene, og de fleste NET utgår fra fordøyelsessystemet (7). Fordelt på lokasjon finner vi tynntarm (25%), lunge (21%), tykktarm (8%) og bukspyttkjertel (7%) (5)(12).

 

Flere får NET-kreft

Det er stadig flere som får NET-kreft. Antall personer (insidens) som får NET-kreft øker mer enn andre kreftformer (6). Insidensen (årlig antall nye tilfeller) for NET-kreft angis til 7.2/100.000 (7), mens prevalens (lever med sykdommen) er 35/100.000, eller 1.750 personer (3).

NET er som for annen kreftsykdom, en sykdom som i hovedsak rammes godt voksne. NET-kreft kan ramme i alle aldre, men krefttypen påvises oftest hos pasienter rundt 60 års alder. Det er forholdsvis lik fordeling mellom kvinner og menn, med en liten overvekt av menn (3). Median alder ved diagnosetidspunkt er 65 år (7).

I mange tilfeller kan det ta lang tid før man får diagnosen NET-kreft. Her finner vi også årsaken til at de aller fleste med NET har fått en kronisk uhelbredelig kreftsykdom.

Metastaser

I sin rapport belyser Kreftregisteret hvilke krefttyper som i størst grad fører til fjernspredning/metastaser – altså spredning fra en kreftsvulst til andre deler av kroppen.

Her finner man at lungekreft og tarmkreft står for henholdsvis 47 og 49 prosent av alle tilfeller med fjernspredning (1).
NET er også blant disse. I mange tilfeller kan det ta lang tid før man får diagnosen NET-kreft. Studier viser at det gjennomsnittlig tar 3-7 år før man blir diagnostisert (8). Man regner at det er flere grunner til dette. Nevroendokrine svulster er ofte vanskelige å finne før de har vokst eller spredt seg. NET gir ofte små eller uklare symptomer og ligner andre vanlige tilstander (2).

En kronisk uhelbredelig kreftsykdom

Her finner vi også årsaken til at de aller fleste med NET har fått en kronisk uhelbredelig kreftsykdom. Man har mange behandlingsalternativer for NET, men det er bare kirurgi per i dag som er den eneste potensielt kurative behandlingen av NET (7). Når NET har dannet metastaser mange steder er det ikke mulig å fjerne alle disse og man har en kronisk sykdom.

Årsaken til utvikling av NET-kreft er ukjent. For NET er det ikke påvist noen sammenheng mellom røyking og alkoholforbruk, heller ikke for lunge NET (10).

Forebygging og NET

I en artikkel i VG om Kreftregisterets rapport sies det «Både lungekreft og tarmkreft kan forebygges, og røyking er årsaken til minst 85 prosent av all lungekreft» (9).

Årsaken til utvikling av NET-kreft er ukjent. Man antar at kreftutviklingen kan skyldes både miljø og arvelige faktorer. En svært liten del av NET-kreft er arvelige tilfeller eller familiær kreft (6). For NET er det ikke påvist noen sammenheng mellom røyking og alkoholforbruk, heller ikke for lunge NET (10).

Kreftforeningen sier på sine nettsider at tarmkreft, kreft i endetarmen eller tykktarmen, forebygges ved å unngå røyking, være mer fysisk aktiv, moderere alkoholforbruket, unngå overvekt og spise sunnere.Dette er fornuftige og gode råd for alle som ønsker å ha en god helse.
For NET vet vi ennå ikke hva som forårsaker disse svulstene, da er det ikke mulig å vite hvordan du kan forhindre det.

 

Flere overlever/lever med kreft

En god nyhet er at tallene fra Kreftregisteret også viser at flere overlever kreft i Norge i dag, og stadig flere lever lenger med sin kreftsykdom.
Slik er det også for NET. Utviklingen innen NET med stadig flere gode behandlingsalternativer har øket overlevelsen for NET pasienter dramatisk (11).

Alle som får kreft har uflaks

Selv om man følger alle gode råd om helse kan man få en kreftsykdom. For NET-kreft gjelder kanskje dette med uflaks i enda større grad. NET-kreft utgjør en veldig liten del av antall krefttilfeller, og sjansen for å få NET er omtrent som å vinne i Lotto.

 

“Jeg er veldig glad på vegne av de Norske pasientene med NET-kreft. CarciNor har gitt dem en mulighet til å få ny informasjon, og oppdateringer om hva som hender i omverden.”

Det er viktig med en pasientforening.

Kreftregisterets omfattende rapport om «Cancer in Norway» gir lite/ingen informasjon om hva som skjer med nevroendokrin kreft. For oss som er rammet av sykdommen er det viktig å få informasjon om akkurat vår sykdom. Det er viktig å ha en pasientforening som bidra til, og deler informasjon om hva som hender med NET-kreft. Om utvikling innen vår sykdom, og om nyheter innen forskning og behandling.

Professor Kjell Öberg sier det slik i en hilsen til CarciNors 20 års jubileum (11).
“Jeg er veldig glad på vegne av de Norske pasientene med NET-kreft. CarciNor har gitt dem en mulighet til å få ny informasjon, og oppdateringer om hva som hender i omverden.”

 

 

Tekst:  Tore Åsbu, CarciNor
Foto: CarciNor, The International Neuroendocrine Cancer Alliance, Shutterstock

 


Informasjon om NET fra CarciNor:

Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.

 

Kilder:

(1) Kreftregisteret, «Cancer in Norway».
https://www.kreftregisteret.no/Generelt/Nyheter/kreft-i-norge-2017-gode-nyheter-og-nye-utfordringer/

(2) Kreftforeningen, Nevroendokrin kreft, Utbredelse.
https://kreftforeningen.no/om-kreft/kreftformer/nevroendokrin-kreft/

(3) O. Sandvik et al. “Gastroenteropancreatiske nevroendokrine neoplasmer og svulster” http://incalliance.org/epidemiology-for-net-cancer/

(4) Pakkeforløp for nevroendokrine svulster. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/pakkeforlop-for-nevroendokrine-svulster/seksjon?Tittel=introduksjon-til-pakkeforlop-for-8062

(5) Hauso, Gustafsson, … m.fl. Neuroendocrine tumor epidemiology 2008
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/…..

(6) Thiis-Evensen, Neuroendocrine tumours in the gastrointestinal tract, incidence …. https://forskningsprosjekter.ihelse…

(7) Fullstendig metodevurdering. Peptidreseptorradionuklidterapi basert på ¹⁷⁷Lutetium for behandling av nevroendokrin kreft. https://www.fhi.no/publ/2018/peptidreseptor-radionuklidterapi-basert-pa-lutetium-for-behandling-av-nevro/

(8) The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA). http://incalliance.org/net-cancer-day-infographic/

(9) VG, Nye tall: Kreft med spredning oppdages ofte for sent.
https://www.vg.no/nyheter/innenriks/i/wE2LVn/nye-tall-kreft-med-spredning-oppdages-ofte-for-sent

(10) Risk factors associated with neuroendocrine tumors: A U.S.-based case-control study. Hassan MM, Phan A, Li D, Dagohoy CG, Leary C, Yao JC.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18491401

(11) CarciNors blogg, Lenger overlevelse takket være forskning, professor Kjell Øberg.
https://carcinor.blog

(13) Lung neuroendocrine (carcinoid) tumors: Epidemiology, risk factors, classification, histology, diagnosis, and staging. Charles F Thomas, Jr, MDJames R Jett, MDJonathan R Strosberg, MD.
https://www.uptodate.com/contents/lung-neuroendocrine-carcinoid-tumors-epidemiology-risk-factors-classification-histology-diagnosis-and-staging

 

 


Har du lest disse?

 

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s