Hvorfor trenger vi en forening som er opptatt av forskning på NET-kreft?

 

Forskning på NET?

Hvorfor trenger vi egentlig en pasientforening som er opptatt av forskning på NET-kreft?
De siste dagene er det kommet nyheter som retter søkelyset på denne problematikken gjennom Kreftforeningens Forskningstildeling.

 

Forskningstildelingen

I forskningstildelingen deler Kreftforeningen ut 160 millioner kroner til forskning. Mange gode prosjekter og mange prosjekter som gjelder alle typer kreft og kreftpasienter. For oss som venter på en tildeling for forskning på nevroendokrin (NET) kreft må vi som tidligere håpe frem mot neste tildeling.

 

På verdensbasis er det 2.692 studier på nevroendokrine tumorer, av disse er 55 i Norge. I forhold til alle kreftstudier som gjøres i Norge, 721, utgjør NET ca. 7%.

Forskes det ikke på NET-kreft?

Med bakgrunn i forskningstildelingen, forskes det da ikke på NET-kreft?
Et raskt søk i ClinicalTrials.gov database (1) på kliniske studier som gjøres over hele verden, finner vi at det er 2.692 studier på nevroendokrine tumorer, av disse er 55 i Norge. I forhold til alle kreftstudier som gjøres i Norge, 721, utgjør NET ca. 7%.

 

Forskning nytter

Professor Kjell Öberg ved Uppsala Akadameiska universitetet er en av de mest fremtredene forskerne innen NET. I en artikkel i Ronden (2) sier han – “För 40 år sedan, innan utvecklingen av behandlingar startade på Akademiska, dog patienter med neuroendokrina tumörer inom två år efter att de fått diagnosen.
– “I dag kan de leva ett tämligen gott liv i 18–20 år med sin sjukdom. Vi har vänt en dödlig sjukdom till att bli en som patienterna kan kontrollera under en relativt lång tid.

 

Vi trenger de som engasjerer seg for forskning på NET-kreft

Innen NET har vi mange dyktige og engasjerte forskere, leger, helsepersonell, men vi trenger også midler til forskning på NET-kreft.
Forskningstildelingen utgjør 160 millioner og rent matematisk burde da forskningstildelingen utgjøre en fin sum til NET, men slik er det nå engang ikke. Uten å gå dypere inn i dette ser vi at skal vi få innsamlede midler til NET-kreft må vi ha noen som går i bresjen for dette.

 

For oss som rammes av NET-kreft er det som å bli en del av en ukjent, nesten hemmelig, del av helse Norge. En sykdom som få fastleger og også få lokalsykehus kjenner til.

NET-kreft den “glemte” kreftsykdommen

Ved noen anledninger betegnes NET som den glemte kreftsykdommen (3), slik ser det nesten ut i forskningstildelingen også. For oss som rammes av NET-kreft er det som å bli en del av en ukjent, nesten hemmelig, del av helse Norge. En sykdom som få fastleger og også få lokalsykehus kjenner til. En sykdom du har gått til fastlegen med lenge, uten å få forklaring eller diagnose på hva som egentlig feiler deg. En sykdom som du i de aller fleste tilfellene skal leve med resten av livet.

Som NET-kreft pasient vil du få behandling under spesialisthelsetjenesten, denne er kontinuerlig og vil være livslang (4). Å innta en aktiv rolle, å være engasjert og holde seg informert vil være til stor hjelp for deg og dine nærmeste (5).

 

Det er viktig å ha en pasientforening som sier klart at vi vil bidra for NET-kreft.

Det er viktig med en pasientforening

Å ha en pasientforening hvor man kan være engasjert, og også å kunne bidra innen vår sykdom er viktig for både pasienter og pårørende.

Det er viktig å ha en pasientforening som sier klart at vi vil bidra for NET-kreft. En forening som støtter forskning, og bidrar konkret med økonomiske midler gjennom et eget forskningsfond (6). Et forskningsfond som er gjort mulig gjennom små og store bidrag fra foreningens medlemmer og andre som er engasjert i NET-kreft.

 

Tekst:  Tore Åsbu, CarciNor
Foto: CarciNor, The International Neuroendocrine Cancer Alliance, Shutterstock

 


 

Informasjon om NET fra CarciNor:

Informasjon om nevroendokrin kreft som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstatter ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.

 

Kilder:

(1) ClinicalTrials.gov, 288.732 research studies in 205 countries. https://clinicaltrials.gov/ct2/results/details?cond=Neuroendocrine+Tumors&cntry=NO

(2) CarciNors blogg, Forskning på NET-kreft nytter. https://carcinor.blog

(3) The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA). http://incalliance.org/net-cancer-day-infographic/

(4) Pakkeforløp for nevroendokrine svulster. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/pakkeforlop-for-nevroendokrine-svulster/seksjon?Tittel=introduksjon-til-pakkeforlop-for-8062

(5) CarciNors blogg; NET-kreft, sjelden kreftsykdom. https://carcinor.blog

(6) CarciNor forskningsfond for NET-kreft. https://www.carcinor.no/index.php/tenksebra/carcinors-forskningsfond

 

 


Har du lest disse?

Å leve med kreft.
Tone Simonsen (65) spøker med at hun har fått sin dose med sykdommer.
MD, PhD Sven-Petter Haugvik
gave a lecture at CarciNor Annual Conference in March, about pancreatic NET Cancer.
Deler sine krefterfaringer.
Da Petter fikk beskjed om at han hadde kreft i bukspyttkjertelen med spredning til lever…

 

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s