Udekkede behov innen NET-kreft behandling og pleie

Gjennom en nettbasert studie har den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen (INCA) sett på udekkede behov ved behandling og pleie innen nevroendokrine svulster (NET). En global studie med pasienter, pasientforeninger og helsepersonell. Studien hadde deltakere fra 26 land fra hele verden.

Udekkede behov ved behandling og pleie innen nevroendokrine svulster (NET)

Resultater fra studien

Studien viser at det er store mangler for å dekke informasjonsbehovene til pasienter. Det er også udekkede behov innen NET-kreft omsorgen for å sikre at pasienter har tilgang til den best mulige behandling og pleie. Innen forsking finner man klare udekkede behov i tilrettelegging av pasienters brukermedvirkning i forskning og studier.

 

 

Nevroendokrin kreft er vanskelig å diagnostisere.

Antall NET-kreft tilfeller er økende

Nevroendokrin kreft er vanskelig å diagnostisere. Symptomene er ofte uspesifikke og svake, og man finner at det tar i gjennomsnitt 5 til 7 år for å få en korrekt diagnose.
Studien viser at 45% av pasientene rapporterte at de ble feildiagnostisert, og 48% rapporterte at de hadde 5 eller flere undersøkelser av lege før de fikk diagnosen. Nesten halvparten av pasientene reiste mer enn 300 km for behandling, eller konsultasjon hos en NET spesialist.

Pasienter og helsepersonell må arbeide sammen for å bedre tilgangen til nødvendig behandling. NET pasienter må få tilgang til Center of Excellence, og multidisiplinære team, for å bedre overlevelse for NET pasienter uansett hvor de bor.

 

Det er et stort informasjonsgap, selv for informerte pasienter.

 

Pasientenes informasjonsbehov

Resultatene fra studien viser klart at det er et stort informasjonsgap, selv for informerte pasienter. INCA studien viser at 84% av pasienters behov for informasjon om behandlingsalternativ ikke ble dekket på diagnosetidspunktet.

Det er behov for informasjon om hvordan man bedre mestrer sykdommen gjennom kosthold, mosjon og symptom kontroll.

Studien viser at det er et signifikant gap i forståelse av sykdommen mellom pasienter og helsepersonell. Behovet for informasjon om psykiskhelse var ikke møtt.

 

 

Det er et udekket behov i grunnleggende kunnskap om hva det er som fører til at svulster oppstår og vokser.

Forskning på nevroendokrine svulster

Det er et stort behov for mer forskning på nevroendokrine svulster (NET), som er et lite prioritert område innen kreftforskningen.

Det er et udekket behov i grunnleggende kunnskap om hva det er som fører til at svulster oppstår og vokser. Tidlig diagnose, overførbar vitenskap, optimal DNA-sekvensiell behandling og kliniske studier er andre områder hvor det er behov for mer forskning på nevroendokrine svulster.

Prioriteringene for forskning kan variere mellom pasienter og helsepersonell, men det er en felles forståelse for at pasienter er for lite involvert i brukermedvirkning og forskningsdesign.

Udekkede behov innen NET forskning har en negativ innvirkning på medisinske, og vitenskapelige organisasjoners evne til å finne frem til en bedre forståelse for nevroendokrine svulster, og en fremtid med bedre diagnostisering og behandlings muligheter. Pasienter og medisinske organisasjoner må støtte hverandre for bedre å forstå, og respektere disse behovene.

 

 

For å vise informasjonen som kom frem i studien har INCA utarbeidet egne plansjer.

Infografikk om nevroendokrin kreft

For å vise informasjonen som kom frem i studien har INCA utarbeidet egne plansjer, infografikk. Det er også utarbeidet fire videoer med resultater fra studien. Videoer og plansjer er oversatt, og tilpasset norsk av CarciNor med støtte fra INCA.

Her finner du mer om plansjer og video.
Se vår Flickr kanal for mer informasjon om Infografikk og video her ….

Se vår YouTube kanal for videoer med resultater fra studien her …..

 

 

CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen.

The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)

Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, er en internasjonal paraplyorganisasjon for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner i 17 land over hele verden. CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen. CarciNor er også representert i INCAs hovedstyre.
Les mer om INCA på CarciNor hjemmeside her ….

 

NET-kreftdagen

Den 10. november hvert år organiseres NET-kreftdagen av den internasjonale NET-kreftalliansen INCA for å øke bevisstheten omkring denne uvanlige kreft sykdommen. Sebraens farger brukes til å representere NET og understreke hvor vanskelig det kan være å stille riktig diagnose.

Når man hører lyden av hover, tenk over at det kan være den relativt sjeldne sebraen og ikke nødvendigvis den mer vanlige hesten!

Les mer om INCA og NET Cancer Day på deres hjemmeside her …..

 

 

Tekst. Tore Åsbu
Grafikk. INCA, til norsk ved CarciNor.

 

 


Har du lest disse?

Å leve med kreft.
Tone Simonsen (65) spøker med at hun har fått sin dose med sykdommer.
MD, PhD Sven-Petter Haugvik
gave a lecture at CarciNor Annual Conference in March, about pancreatic NET Cancer.
Deler sine krefterfaringer.
Da Petter fikk beskjed om at han hadde kreft i bukspyttkjertelen med spredning til lever…

 

 

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s