Å leve med kreft: Tone Simonsen

Tone Simonsen (65) spøker med at hun har fått sin dose med sykdommer. Etter å ha slitt med MS i mange år, klarer hun å «jobbe seg ut av det». Men da dukker det opp nye plager. At det skulle vise seg å være mer enn én kreftdiagnose, var helt utenkelig.

Tone Simonsen er klar for første embolisering. Foto: Mari Sandvold
Tone Simonsen er klar for første embolisering. Foto: Mari Sandvold

Viktig å være til stede i øyeblikket!

Øynene stirrer på ansiktet i speilet, betraktende. Hånden med blyanten beveger seg over arket, mens blikket fremdeles er festet på speilbildet. Er det sånn jeg ser ut i dag, tenker hun. Ritualet gjentas neste morgen, og neste morgen der igjen, og neste der igjen. Hun bruker aldri mer enn 2-3 minutter på selvportrettene. Øynene skal konsentrere seg om ansiktet i speilet, og minst mulig følge med på strekene på arket.

Ignorere uvesentlige detaljer 

Tone Simonsen tegnet et selvportrett hver dag i et helt år.
Tone Simonsen tegnet et selvportrett hver dag i et helt år.

Tone sitter ved spisebordet og leter fram den ene strektegningen etter den andre på mobilen sin. Det ble en slags dagbok, forteller hun. Samme hvordan hun følte seg, så skulle ansiktet ned på papiret. En uforstyrret og minst mulig påvirket gjengivelse av seg selv akkurat den dagen. Poenget med strektegninger eller blindtegning er at du ikke skal se på papiret. Øynene skal følge linjene, og hånda skal bare gå over arket og prøve å fange linjene, uten å analysere. For å få det til er man nødt til å fokusere på de viktige elementene, og lære seg til å ignorere uvesentlige detaljer. Noen av tegningene Tone viser fram er nesten brutalt råe og groteske, og likner ikke på ansikter i det hele tatt. Andre dager er det et mer harmonisk og gjenkjennelig portrett på arket.

Prosjektet med strektegninger holdt Tone på med fra februar 2012 til februar 2013. Et selvportrett hver dag i et helt år. Kun én dag hoppet hun over, og det var på 60 års dagen sin. Det var et slitsomt år, minnes Tone. Hun følte seg stadig vekk dårlig, uten at legene fant ut hva som kunne være i veien. Hun slet med astma- og hjerteplager. Til slutt var hun så plaget av angina, at fastlegen sendte henne til CT. Der så de en flekk på lungen, og i 2014 får hun påvist diagnosen NET-kreft.

Tilfeldigheter 

I forberedelsene til operasjonen går Tone gjennom flere undersøkelser. På en kontroll med PET-scan lyser det plutselig opp i halsen. Det er kreft i skjoldbruskkjertelen. Bare to måneder etter den første kreftoperasjonen må Tone under kniven igjen, og legene fjerne skjoldbruskkjertelen. Tone går jevnlig til kontroll, og to år seinere finner legene en tredje type kreft. Det viser seg å være adenokarsinom, den vanligste formen for lungekreft. Den blir behandlet med stereotaktisk strål-ing i mars 2016. Takket være NET-kreften blir både skjoldbruskkjertelen og den andre lungekreften oppdaget tidlig, og prognosene er derfor gode. Alt tyder på at Tone er kurert. Nå kan hun konsentrere seg om «bare» NET-kreften, kommenterer hun galgen-humoristisk.

Stereotaktisk strålebehandling 

Stereotaktisk strålebehandling er en målrettet behandling. Den benytter en svært nøyaktig og høy stråledose til et veldig avgrenset område, og er et effektivt alternativ til kirurgi.

Leverembolisering

Allerede på tre måneders kontrollen, etter den første lungekreftoperasjonen, finner legene flere flekker på leveren. Det er metastaser fra NET-kreften i lungene. Tone prøver forskjellige behandlinger, blant annet tre runder med cellegift og en runde med Afinitor, uten at det har så god effekt. Fordi hun mangler antenner (reseptorer) på kreftcellene, er det ikke aktuelt med Lutetiumbehandling (PRRT). Siden svulstene fortsetter å vokse, setter legen Tone opp til embolisering.

Leverembolisering 

Via en blodåre i lysken fører røntgenlegen et kateter opp til leveren. For å tette blodårene sprøytes det inn små partikler som skaper en kunstig blod-propp. Ved å hindre blodtilførselen til svulstvevet, kan svulstene krympe.

Smerter med en hensikt 

Tone er oppe og går en liten tur etter første embolisering. Foto: Mari Sandvold
Tone er oppe og går en liten tur etter første embolisering. Foto: Mari Sandvold

En februardag tar jeg turen opp til Rikshospitalet. På sengeposten ligger Tone i senga. Hun har akkurat vært gjennom embolisering av den første leverlappen. Tone er forberedt på at leverembolisering gir smerter, men hun får god smertelindring, eller som legen sier, det som er nødvendig. Etter prosedyren må hun ligge helt stille på ryggen i fem timer, på grunn av fare for blødning. Det er en utfordring for Tone, som beskriver seg selv som over gjennomsnittlig aktiv. Hun viser meg sandsekken de har lagt der hvor de gikk inn i lysken med kateteret. Jeg vil bare hive meg rundt i senga, sier Tone, men det får jeg jo ikke lov til. I forkant av prosedyren har vi snakket sammen om at det vil være en tøff opplevelse, og at jeg som utenforstående (pårør-ende) må sette egne grenser. Tone på sin side er ikke redd for å vise hele bildet, uten filter.

Legen til Tone kommer inn på rommet: «Har du smerter? Det er et godt tegn, det betyr at svulstene dør.» De øker dosen med morfin. To sykepleiere er også inne på rommet og passer på. Sammen med legen går de gjennom hva som har blitt gitt og hva som skal gis intravenøst. Gi x antall milligram av det også, sier legen, og det ene medi-kamentet etter det andre ramses opp. Tone døser mer og mer av innimellom. Hun beskriver det som vonde tak og ekstra vonde tak, litt som rier. Men akkurat som med en fødsel er det lettere å tåle smerte som har en hensikt, sier hun. Smertene betyr jo at kreftcellene dør! Bare krymp, sier Tone til kreftcellene, nå får dere ikke noe mer blod av meg. Først utpå ettermiddagen fjerner sykepleierne sandsekken, og Tone får endelig lov til å legge seg over på siden.

En sommer uten behandling?

I april er Tone inne til embolisering av den andre leverlappen, og også nå er legen fornøyd med resultatet. Blodprøvene viser at hun har tålt behandlingen, og da kan de sette i gang neste runde kjapt. Først på kontrollen etter tre måneder kan de si hvor god effekt emboliseringen har hatt. Tone er forberedt på at det tar tid å komme seg etter en leverembolisering. Men hun ser frem til en sommer uten behandling. Ting går ikke alltid som planlagt. På grunn av metastaser til skjelettet har Tone fremdeles smerter, og i løpet av sommeren må hun inn til lindrende strålebehandling. Men hun får med seg både sommeravslutningen til CarciNor Øst på Hovedøya, og rehabiliteringskurset på Montebello i september. Tone er ved godt mot.

Familien er viktig for Tone. Her er hun og barnebarnet Mateo ute i hagen. Foto: Privat
Familien er viktig for Tone. Her er hun og barnebarnet Mateo ute i hagen. Foto: Privat

En strålende oktoberdag tar jeg turen til Oppsal i Oslo. Her bor Tone og mannen Erik i en generasjonsbolig, med sønnen og hans familie i andre etasje. De føler seg privilegerte som har to barnebarn så nære. Ved kjøkkenbordet bekrefter Tone at emboliseringen har hatt effekt. Svulstene har enten stoppet opp eller gått litt tilbake. Hun trenger ikke ta noen medisiner utenom smertestillende, og det merker hun er godt for kroppen. Smertene er der på grunn av metastasene i ryggen og i leveren. Derfor har hun fått en smertepumpe som hun går med hele dagen. Den gir en forhåndsbestemt dose med smertestillende rett inn i veneporten, og sikrer en jevn smertelindring døgnet rundt. Ved behov kan hun trykke ekstra ganger i løpet av dagen for å få flere doser. Innimellom kan hun glemme hele greia, og da blir smertepumpen liggende igjen på bordet når hun reiser seg opp for å gå. Heldigvis er den godt festet, så det skal litt til å dra løs ledningen.

Hverdagsøyeblikkene

Tone viser meg rundt i hagen. Selv om det har blitt høst, er det fremdeles frodig og grønt ute. Hun viser stolt frem sommerens bragder, blant annet har Erik anlagt en dam med springvann og sitt eget bed. Nederst i hagen planlegger de å lage akebakke for barnebarnet.

Hagen til Tone og Erik er et samarbeidsprosjekt. Foto: Mari Sandvold
Hagen til Tone og Erik er et samarbeidsprosjekt. Foto: Mari Sandvold

Da Tone fikk MS for 25 år siden fikk hun et valg. Hun kunne være syk og i godt humør, eller syk og i dårlig humør. Det er ikke mulig å velge bort sykdom, men du kan velge å le. Latter er den beste medisin. Samme hvor dårlig du er, så er det alltid noe positivt, alltid noe å være glad for. Denne nye selvinn-sikten har hjulpet Tone gjennom tunge tider med både MS og kreftdiagnosene. Selvfølgelig er det ikke like lett å velge å være positiv hvis du våkner en dag og ingen ting stemmer. Da prøver Tone å bli liggende i senga og lete etter noe positivt. Jeg skal ikke stå opp før jeg har kommet på noe positivt, formaner hun seg selv. Noen ganger funker det med alfabetleken. Da jobber hun seg gjennom alfabetet og starter med å finne positive ord som begynner på «a». En annen teknikk er å fokusere på øyeblikket. Lenge hadde Tone en lapp på speilet på badet. Der sto det: Hva frykter du akkurat nå? Ikke det som kommer om en time eller i morgen. Svaret var som regel at hun ikke fryktet noe akkurat der og da. Å jobbe med å lete etter det positive her og nå er hele poenget. Det kan være helt banale ting, sier hun, som at det regner og da trenger jeg ikke tenke på å vanne blomstene ute. I en lang periode skrev Tone også dagbok, men da var det bare lov å skrive ned det som var positivt. Noen dager var det en utfordring, men det å jobbe med å få tankene bort fra det negative hjalp. Å prøve å skrive det som var positivt, det hun var glad for å ha i livet sitt, gjorde at jeg ble positiv, forteller hun.

Alle jeg har møtt på, både på Ullevål og på Rikshospitalet, har vært fantastiske. De er engler som gir meg optimisme, sier Tone. Det er hun takknemlig for! Det å føle seg så godt ivaretatt og trygg er viktig for henne som pasient.

Tone med barnebarnet Maylee på fanget. Foto: Privat
Tone med barnebarnet Maylee på fanget. Foto: Privat

Tone er opptatt av å skape hyggelige øyeblikk. Det er viktig! Men noen dager er tyngre enn andre, og da er det godt å kunne be Erik om hjelp til å skape disse gode øyeblikkene. Det å ha det hyggelig sammen med familie og gode venner og ikke minst kunne le godt, er den beste smertelindringen. Tone er ikke redd for å legge planer, for enten det blir noe av dem eller ei, gir planleggingen en positiv effekt her og nå. Uten at hun nødvendigvis planlegger noe konkret, kan bare det å tenke gjennom det hun har lyst til å gjøre, gjøre henne glad. På samme måte kan Tone hente fram noe positivt i fortida, som gjør at hun blir glad nå. Det er jo som sagt øyeblikket som teller, eller som Piet Hein sier det så fint i et gruk: Den som aldri lever nu, lever aldri. Hva gjør du? For Tone er det et bevisst valg å jobbe med å være positiv, for å få gode dager.

I kjelleren kan både Tone og Erik dyrke hver sin hobby. I atelieret holder Tone på med alt fra tegning, akvarell, oljemaling og grafisk trykk til å sette stiklinger. Vegg i vegg i garasjen står Erik og mekker på en Vanden Plas Princess 4 Litre R fra 1965, som det kun finnes fire igjen av i Norge. I tillegg til hagen som er et felles prosjekt, har de også en hytte på Hadeland som blir flittig brukt. Den siste oppgraderingen der var helt nødvendig, å få på plass en do innendørs!

Akryllbilde i arbeid: Tone Simonsen
Akryllbilde i arbeid: Tone Simonsen

Tone takker NET-kreften for at legene oppdaget de to andre kreftdiagnosene. Hun fikk virkelig valuta for å være inne til kontroll hver tredje måned! Galgenhumor er viktig for Tone. Hun har lært seg å ha fokus på det positive, være til stede og det å leve i øyeblikket. Selvfølgelig går også hun ned for telling innimellom, men hun kommer seg alltid opp igjen, for som hun sier, det er dette livet hun har, og det vil hun leve!

 

Tekst og foto: Mari Sandvold

Intervjuet sto første gang i NETverket 5-2017: Temahefte Livsglede

(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s