International Neuroendocrine Cancer Alliance

INCA – Den internasjonale organisasjonen for alle NET-kreftpasienter og pårørende.

 

Bakgrunn

Nevroendokrin kreft (NET) er en internasjonal sykdom. En sykdom som rammer pasienter og pårørende på tvers av landegrenser og kontinenter. Utfordringene omkring NET-kreft er universale, og vi i Norge har de samme utfordringene som andre NET pasientgrupper uavhengig av hvor vi bor.
Forskning på NET og på nye medisiner er internasjonal. Norske leger og sykepleiere er aktive i internasjonale fora, og sikrer at norske pasienter nyter godt av de fremskritt som gjøres innen behandling av NET.

Selvsagt skal vi som pasientforening være internasjonalt organisert på samme måte som forskere, leger og helsepersonell. Selvsagt skal pasienter og pårørende være oppdatert på det som skjer innen NET-kreft.
INCA er i høy grad et internasjonalt brukerperspektiv på NET-kreft.

 

 

INCA – Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, har 20 medlemsorganisasjoner fra hele verden.

En global utfordring

Vi har en visjon om en verden der alle nevroendokrine kreftpasienter får en riktig diagnose, den beste omsorg og den best mulige behandling.

Hovedmålet for alliansen er å øke bevisstheten om nevroendokrin kreft i helsevesenet, samfunnet og blant folk flest. Høyt prioriterte oppgaver for alliansen er arbeidet for å oppnå tidlig diagnostisering av kreftsykdommen gjennom samarbeid med helsesektoren og det offentlige. Tilgang til multidisiplinære team, og omsorg av høy kvalitet for alle. Formidling av nøyaktig og brukervennlig informasjon om nevroendokrin kreft.

INCA er en global plattform for å støtte eksisterende og nye NET-kreftpasient grupper og interesseorganisasjoner fra hele verden. Ved samling av ressursene hos medlemmene, og aktivt nå ut til nye medlemmer, oppfordrer INCA til deling av ”best practices” og erfaring. Noe som er viktig og avgjørende i forhold til sjeldne kreftformer som nevroendokrin kreft.

INCA har et utstrakt samarbeide med de ledende organisasjonene innen NET-kreft, og er en naturlig deltaker og samarbeidspartner for de store kongressene innen NET. European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), The North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS) er bare noen av samarbeidspartnerne. Gjennom INCA har CarciNor fått adgang til internasjonale kongresser, og ny og oppdatert informasjon fra verdens ledende forskere på NET.

CarciNor er en aktiv deltaker i det internasjonale samarbeidet gjennom INCA. CarciNor er en av initiativtakerne til INCA og er en av stifterne av organisasjonen. CarciNor er offisielt betegnet som en av “The Founding Fathers”.

 

 

INCA er bygd opp med et representantskap bestående av de 20 medlemsorganisasjonene.

Organisasjon

INCA er bygd opp med et representantskap bestående av de 20 medlemsorganisasjonene. Det gjennomføres årlige representantskaps møter. Hver medlemsorganisasjon har en representant. Det er styret som velger CarciNors representant. INCA er en registrert non-profit organisasjon iht US, 501(c)3, og er registrert i USA, State of Delaware, Les mer her ….

INCA har et styre på 7 medlemmer som velges blant representantene. Det er personlig valg til styret og valgperioden er på 2 år. Det er årlige valg, og halvparten av medlemmene er på valg. Styrets leder er Simone Leyden, Unicorn Foundation, Australia. INCA har eget sekretariat som er lagt til Bulgaria og ledes av Teodora Kolarova. CarciNor har vært representert i styret siden oppstart av INCA i 2010.

“Det er engasjementet for å endre ting til det bedre for nevroendokrine kreftpasienter som driver oss fremover, og å forene pasientforeninger og talsmenn for NET-kreftpasienter fra hele verden i dette arbeidet “

sier Grace Goldstein, tidligere president for INCA og daglig leder for Carcinoid Cancer Foundation i New York, USA. Les mer om The International Neuroendocrine Cancer Alliance på deres hjemmeside her …

 

 

Den internasjonale NET-kreft dagen 10. november, for opplysning om nevroendokrin kreft er en årlig opplysningskampanje som koordineres av INCA.

Den internasjonale NET-kreft dagen

Den internasjonale NET-kreft dagen 10. november, for opplysning om nevroendokrin kreft er en årlig opplysningskampanje som koordineres av INCA. Det er medlemsorganisasjonene, pasientforeninger og støtteforeninger som arrangere aktiviteter både nasjonalt og internasjonalt på NET-kreft dagen.
Den første NET-kreft dagen ble arrangert i 2010, og CarciNor var en av initiativtakerne til NET-kreft dagen.

Gjennom NET-kreft dagen har INCA gjennomført en rekke kampanjer for NET-kreft saken. Den siste av kampanjene er “La oss snakke om NET-kreft”. Les mer om NET-kreft dagen her …

 La oss snakke om NET-kreft – Let’s Talk About NETs

Det er et beklagelig faktum at kreftformer som er uvanlige, som NET-kreft, ikke får den oppmerksomheten som de behøver og trenger. Ved hjelp av pasienter, pårørende og støttespillere rundt om i landet (og hele verden) vil vi snakke om, og skape oppmerksomhet gjennom  – La oss snakke om NET.
Les mer om La oss snakke om NET-kreft her ….

 

 

Gjennom INCA har CarciNor tilgang til aktuelt informasjonsmateriell, bilder, grafikk for NET-kreft, postere, foldere, infografikk

Informasjon og kompetanse

Formidling av nøyaktig og brukervennlig informasjon om nevroendokrin kreft er et viktig mål for INCA. Gjennom INCA har CarciNor tilgang til aktuelt informasjonsmateriell, bilder, grafikk for NET-kreft, postere, foldere, infografikk med mer.
INCA har utarbeidet informasjon og dokumentasjon på NET-kreft av høy kvalitet, materiellet er oversatt til norsk. Dette er materiell som CarciNor har hatt stor nytte av blant annet på vår hjemmeside, blogg, brosjyrer og mye mer. Les mer om NET-kreft fra INCA her …

INCA har et høyt faglig nivå og har bidratt i stor grad til CarciNors kompetanse innen NET-kreft.

 

 

Gjennom INCA studier har man fokusert på pasienters og pårørendes erfaringer med å leve med NET-kreft.

Internasjonale studier

Det er gjennomført flere internasjonale studier på NET-kreft i regi av INCA. Her har man fokusert på pasienters og pårørendes erfaringer med å leve med NET-kreft. CarciNor har bidratt med informasjon om norske forhold, og ved å rekruttere norske deltakere til studiene. Viktige studier også for oss i Norge.

Udekkede behov innen NET – informasjon, tilgang til behandling og forskning på NET

Unmet Needs in Information, Access to Care, and Research in NETs.
En omfattende studie med deltakelse fra 26 land. Resultatene fra studien er presentert ved de store internasjonale kreft kongressene bl.a. ESMO, ENETS, NANETs, og flere. INCA har fått stor anerkjennelse for studien, og tildelt flere priser for formidling og presentasjon av denne. Les mer om studien her ….

Studien er presentert gjennom infografikk, presentasjoner og video. Disse er oversatt til norsk ved CarciNor som også har utført det grafiske arbeidet i den norske versjonen, og undertitler i presentasjons videoene. Les mer om NET infografikk her …

Global NET Pasient Survey

For første gang gjennomføres ”Global NET Pasient Survey”, en stor internasjonal forskningsstudie på NET-kreftpasienters (nevroendokrin/carcinoid) erfaringer og livskvalitet. En global studie på tvers av landegrenser og kontinent. Les mer her ….

 

The NET Platform samlet til konferanse i Europaparlamentet, for å drøfte disse utfordringene ved NET-kreft. Konferansen har kommet med konkrete politiske anbefalinger for hvordan NET-kreft omsorgen kan forbedres i EU og Europa.

Brukerperspektivet

INCA er vår fremste internasjonale representant på brukerperspektivet innen NET.

Whitepaper

Med grunnlag studien “Udekkede behov innen NET”, har INCA utarbeidet et White Paper, en omfattende dokumentasjon på brukerperspektivet innen NET og NET pasienter. White Paper kan forklares som et  kunnskapsdokument som brukes til å forklare problemstillinger omkring NET-kreft. Les mer om INCA -White Paper her ….

The NET Platform

The NET Platform er en europeisk sammenslutning av leger, forskere, pasientrepresentanter, sykepleier spesialister og bransjer innen EU, som arbeider for å møte utfordringene til NET-kreft. Gjennom samarbeide innen EU arbeider de for å løse utfordringer når det gjelder håndteringen av sjeldne krefttyper som nevroendokrine svulster (NET). INCA og medlemsorganisasjoner innen EU er naturlige samarbeidspartnere og brukerrepresentanter for The NET Platform.
The NET Platform presenterer konkrete politiske anbefalinger for hvordan NET-kreft omsorgen kan forbedres innen EU og i Europa. Les mer om The NET Platform her …

Nothing about us without us! Organisations representing patients with NETs should be consulted on all policy and legislation that will affect NETs patients.

 

 

Sebraens farger brukes til å representere NET og understreke hvor vanskelig det kan være å stille riktig diagnose.

NET-kreft og sebra

Det fremste internasjonale symbolet på NET-kreft er sebra og sebrastriper. Pasientorganisasjoner for NET, helseinstitusjoner og andre som arbeider for NET bruker sebra. Et symbol som også CarciNor bruker i utstrakt grad for å fremme NET-kreft saken. Sebra – en lite trolig diagnose. Les mer om NET og sebra her ….

Når man hører lyden av hover …. Tenk over at det kan være den relativt sjeldne sebraen, og ikke nødvendigvis bare en hest!

 

CarciNor har mye å bidra med, og mye å lære ved å engasjere seg internasjonalt.

CarciNor har mye å bidra med

Utfordringene omkring NET-kreft er universale. Utfordringer omkring diagnostisering, behandling og pleie er de samme uavhengig hvor du bor i verden. NET-kreft er sjeldent og det er få NET pasienter, men ved å samarbeid internasjonalt blir vi mange og kan få til uendelig mye mer enn å stå alene.

Internasjonalt samarbeid og solidaritet er viktig for alle som arbeider for kreftsaken. Dette er også viktig for oss som arbeider for nevroendokrin kreft. Vi i CarciNor har mye å lære og mye å bidra med i samarbeid med andre pasientforeninger både her hjemme og internasjonalt. Les mer om NET-kreft fakta her …

Internasjonalt samarbeid og solidaritet er viktig for alle som arbeider for kreftsaken. 

 

Blogg innlegg fra CarciNor.
Tore Åsbu

 


Har du lest disse?

 

 

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s