Home » NET-kreftomsorg » The NET Platform krever tiltak for å bedre kreftomsorgen ved NET-kreft

The NET Platform krever tiltak for å bedre kreftomsorgen ved NET-kreft

The NET Platform er en europeisk sammenslutning av leger, forskere, pasientrepresentanter, sykepleier spesialister og bransjer som arbeider for å møte utfordringene til NET-kreft samfunnet. Det er en lang rekke utfordringer når det gjelder håndteringen av sjeldne krefttyper som nevroendokrine svulster (NET).

.

Hvordan bedre kreftomsorgen ved NET?

brussel-16-groupphoto08-11

.

For å drøfte disse utfordringene ved NET-kreft har The NET Platform vært samlet til konferanse i Europaparlamentet, den 10. november, verdens NET-kreft dag, de siste årene. Konferansen har kommet med konkrete politiske anbefalinger for hvordan NET-kreft omsorgen kan forbedres i EU og Europa.

.

Konferansen har vært ledet av Dr. Charles Tannock (ECR-gruppen, Storbritannia), som lenge har kjempet for å forbedre kreftomsorgen, og Françoise Grossetête (EPP-gruppen, Frankrike), en av Europaparlamentets ledende helsepolitikere. Møtet resulterte i en rekke anbefalinger som skisserer utfordringene ved NET, effekten slike svulster har på pasientenes liv, og hvor viktig det er å støtte forskning på dette feltet.

Pasientene har vært representert ved The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA), som er en internasjonal paraplyorganisasjon for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner i 17 land over hele verden. CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen. CarciNor er også representert i INCAs hovedstyre.

Pasientens stemme; Ingenting om oss uten oss!
Man bør rådspørre NET-pasientenes interessegrupper
om politikk og lovgivning som angår NET-kreft pasienter.

.

The NET Platform presenterer konkrete politiske anbefalinger for hvordan NET-kreft omsorgen kan forbedres i Europa.

Anbefalingene fokuserte på tre hovedtemaer – kunnskap og diagnostisering, pasientforløpet og forskning og innovasjon – for dermed å identifisere utfordringene som ligger i NET-kreft, hvordan slike svulster påvirker pasientenes liv, og hvor viktig det er å støtte forskning på dette feltet.

.

Anbefalinger om kreftomsorg ved nevroendokrine svulster (NET)

Anbefalingene fra konferansen fokuserer på tre hovedtemaer:

  1. KUNNSKAP OG DIAGNOSTISERING. Det å kjenne igjen NET og stille en diagnose i rett tid er en stor utfordring som bare kan møtes ved å øke bevisstheten blant helseprofesjonelle. Det å identifisere en sjelden sykdom ut fra relativt vanlige eller tvetydige symptomer er en utfordring som bare kan møtes ved at praktiserende allmennleger får klar og tydelig veiledning.
  1. PASIENTFORLØPET. Siden NET angår ulike fagfelt, er tiltaksplaner et hovedfokus for disse anbefalingene. Det å etablere sentre og nettverk hvor spesialister kan forholde seg til samtlige aktører i NET-omsorgen, vil være et betydelig skritt mot å forbedre NET-omsorgen på lang sikt.
  1. FORSKNING OG INNOVASJON. Det å drive med kontinuerlig forskning og innovasjon på dette feltet er helt avgjørende for å gjøre fremskritt i kreftomsorgen. EUs medlemsland må sikre at insentiver er på plass som stimulerer til utviklingen av nye behandlingsformer for NET, og også utlyse midler til NET-spesifikk forskning gjennom EUs forsknings- og finansieringsprogrammer, som for eksempel Horizon 2020.

.

Målet er både å gi råd om hvordan man kan beskytte og forbedre folkehelsen gjennom en bedre håndtering av sykdommene, påvirke måten EU og de ulike medlemslandene utformer NET-kreft politikken sin på, og understreke behovet for å mobilisere hele NET-miljøet.

Disse politiske anbefalingene er en oppfordring fra fagfolk til EUs medlemsland og EU-kommisjonen om at de må handle for å sikre at man får på plass en hensiktsmessig NET-kreft politikk. Det at beslutningstakere i neste omgang setter denne politikken direkte ut i livet, kan bidra til å sikre en hensiktsmessig og langsiktig NET-kreft omsorg.

.

.

no_10-nov_policy-cn-fig1

 .

NET-kreft og symptomene deres har en svært negativ innvirkning på folks livskvalitet.

NET og symptomene deres har en svært negativ innvirkning på folks livskvalitet. Diagnostisering er ofte vanskelig fordi symptomene ligner på tilsvarende symptomer hos mer vanlige sykdommer. Av den grunn, og fordi NET er relativt sjeldne, får pasienter ofte stilt feil diagnose, eller så får de bare den riktige diagnosen ved et heldig sammentreff. Tiden det tar å stille en diagnose, virker inn på behandlingsalternativene for pasienten. Med stor fremgang holder forskere nå på med å utvikle nye screening- og bildebehandlingsteknologier, noe som kan være svært viktig i arbeidet med å forbedre diagnostiseringen.

Det å bli diagnostisert med en potensielt dødelig krefttype, som NET-kreft, har en livsendrende effekt på både pasienten og familiene deres. Slike sykdommer kan utvikle seg sakte, men det kan også gå veldig raskt.

.

The NET Platform presenterer konkrete politiske anbefalinger for hvordan NET-kreft omsorgen kan forbedres i Europa. Disse er presenteret i tre dokumenter. Norsk oversettelse ved CarciNor. Les den engelske utgaven på INCAs hjemmeside her ….


policy-cn-sammendrag-net-exec
 policy-cn-anbefalinger-nets-cn  net-platform-08-november-event
Anbefalinger om kreftomsorg
ved NET – summary (nor.)
Anbefalinger om
kreftomsorg ved NET-kreft (nor.)
Rapport fra The NET Platform
konferanse i 2016 (eng.)

.

.

Sebraen og NET-kreftdagen

Den 10. november hvert år organiseres NET-kreftdagen av den internasjonale NET-kreftalliansen INCA for å øke bevisstheten omkring denne lidelsen.

Sebraens farger brukes til å representere NET og understreke hvor vanskelig det kan være å stille riktig diagnose. Når man hører lyden av hover, tenk over at det kan være den relativt sjeldne sebraen og ikke nødvendigvis den mer vanlige hesten!

.

The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)

Den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen, er en internasjonal paraplyorganisasjon for NET-kreft, med 20 NET organisasjoner i 17 land over hele verden. CarciNor er en aktiv bidragsyter i INCA, og er en av stifterne av organisasjonen. CarciNor er også representert i INCAs hovedstyre.

Pasientrepresentanter fra INCA and INCA medlemsorganisasjoner; Teodora Kolarova, INCA, Bulgaria, Dirk Van Genechten, Vzw NET en MEN Kanker Belgia, Christine Rodien Louw, APTED (Association de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses), Frankrike, Mark McDonnell, NET Patient Network, Irland.

Nothing about us without us! Organisations representing patients with NETs should be consulted on all policy and legislation that will affect NETs patients.

.

The NET Platform

The NET Platform er en europeisk sammenslutning av leger, forskere, pasientrepresentanter, sykepleier spesialister og bransjer som arbeider for å møte utfordringene til NET-kreft samfunnet.

For å møte de mange utfordringene som ligger i sjeldne kreftsykdommer som nevroendokrin (NET) kreft, presenterer The NET Plattform  konkrete politiske anbefalinger for hvordan NET-kreft omsorgen kan forbedres i Europa. Anbefalingene fokuserer på tre hovedtemaer – kunnskap og diagnostisering, pasientforløpet, forskning og innovasjon.

.

Norsk oversettelse ved CarciNor.

CarciNor er pasientforeningen for personer og pårørende rammet av nevroendokrin (NET) kreft i Norge. CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen.

.

Tekst:  Tore Åsbu, CarciNor
Tilrettelagt for CarciNors blogg.
Foto: The NET Platform

 


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: