Home » Nevroendokrin kreft » NET-kreft, sjelden kreftsykdom

NET-kreft, sjelden kreftsykdom

Tom Håkon Sunde har NET-kreft (nevroendokrin kreft). I en video fra Mediaplanet, Alt om din helse, forteller Tom Sunde om sin NET-kreft i samtale med dr. Sørbye, Haukeland.

 

NET-kreft, ofte små og diffuse symptomer

– “Det som er helt spesielt med denne kreftformen, er at den ofte vokser langsomt. Jeg har pasienter som har levd opp til 20 år med spredning av sykdommen sin og som har det bra i dag, sier dr. Sørbye.

 

Tom Håkon Sunde er på mange måter en typisk NET-kreft pasient som går lenge med kreftsykdommen før han får en diagnose.
– “Vi fant egentlig aldri ut hva det var, og vi trodde det var allergi mot melk. Selv om jeg holdt meg unna laktoseprodukter ble det bare verre og verre, og etter hvert begynte jeg også å gå ned i vekt. Om jeg har hatt kreften siden jeg var 40 år, vet jeg ikke, men jeg har nok hatt den en stund nå.

NET-kreft pasienter blir ofte først diagnostisert etter at kreftsykdommen har spredt seg og dannet metastaser. 

 

Videoen er produsert av Mediaplanet i kampanjen Mage og tarm 6. desember 2016. Videoen er støttet av Novartis. Les hele artikkelen i Alt om din helse her ….

 

.

Kunnskap om NET-kreft

I Alt om din helse forteller dr. Sørbye at det er en vanskelig diagnose å stille da symptomene er ganske diffuse til å begynne med.
– “Jeg har pasienter som har hatt alvorlig diare i flere år, men som ikke har fått riktig diagnose fordi det er en såpass sjelden kreftform. Problemet er at ikke alle kan nok om denne sykdommen.

Noen leger er dyktige og ser det med en gang, mens andre ikke vet nok om sykdommen til å koble den til symptomene.

 

Foto: Fotoavdelingen/Haukeland Universitetssykehus

.

Sebra og sebrastriper

I Alt om din helse peker dr. Sørbye på viktigheten av å gjøre denne krefttypen mer kjent slik at flere blir diagnostisert og behandlet tidligere. Han forteller også at sebra og sebrastriper har blitt det internasjonale symbolet for NET-kreft.

– “Dette stammer fra medisinstudiet i USA og begrepet «Hører man hovslag, er det sannsynligvis en hest, ikke en sebra». Her refererer sebra til en lite trolig diagnose hos en pasient. Når det kommer til pasienter med diffuse symptomer, trengs det leger som kan tenke «hører man hovslag, tenk sebra».

hører man hovslag, tenk sebra

 

.

Pasientforeningene er viktig for kreftpasienter

I videoen understreker Tom Håkon Sunde betydningen av pasientforeningen (CarciNor) for NET-kreft.
– “det er veldig godt å kunne komme sammen. Det at nye pasienter kan se at vi lever godt, at det går an å leve med kreftsykdommen er viktig.

NET-kreft er de fleste tilfeller en kronisk, livslang kreftsykdom, som NET-kreft pasient er du under behandling resten av livet. Å innta en aktiv rolle, å være engasjert og holde seg informert er til stor hjelp for deg og dine nærmeste. Her kan pasientforeningen være til hjelp og støtte.

.

CarciNor for pasienter og pårørende med NET-kreft

CarciNor er en landsomfattende forening som arbeider for å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobber for deres interesser. Les mer på www.carcinor.no her ….

CarciNor er en forening for alle som er engasjert i NET-kreft. 

En kreftsykdom rammer langt flere enn bare den som har fått kreft. Det å leve med NET-kreft, med alt det innebærer, kan bety helt nye utfordringer i hverdagen. Pårørende er viktige støttespillere for den kreftsyke, og de blir også selv sterkt berørt. Det er viktig at både pasienter og pårørende har noen som taler deres sak, og som kan tilby støtte, informasjon og erfaringsutveksling med andre i samme situasjon.
Likepersonsarbeidet er en vesentlig del av CarciNors arbeid for medlemmer og personer med NET-kreft og deres pårørende, les mer om vårt likepersontilbud her …..

.

NET-kreft, sjelden kreftsykdom

Nevroendokrin kreft er et samlebegrep på en rekke hormonproduserende kreftsvulster som i hovedsak blir funnet i tarmsystemet eller i lungene, men kan også forekomme i mange andre av kroppens organer.  Forekomst av NET-kreft er angitt i “Pakkeforløp for nevroendokrine svulster – Det diagnostiseres årlig rundt 850 nye tilfeller av NET-kreft (1)”. Les mer i vår faktaboks om NET-kreft på carcinor.no her …..

NET-kreft kan grovt deles inn to typer; de som er veldig hurtigvoksende (NEC), og de som vokser langsomt (NET) (utgjør ca.300 tilfeller)(1). De hurtigvoksende regnes blandt de mest aggresive kreftformene vi kjenner.

Forekomst NET

Det er en rekke underdiagnoser for NET-kreft, noen kilder regner over 200 forskjellige, mange av disse er veldig sjeldne krefttyper. De vanligste utgjør vel 60% av NET-kreft tilfellene (tynntarm (25%), lunge (21%), tykktarm (8%) og bukspyttkjertel (7%)). Nevroendokrine svulster oppstår også i endetarm, magesekk, blindtarm, thymus, binyre, testikkel, eggstokk, bryst, skjoldbruskkjertel og i sjeldne tilfeller også i flere andre organer. (7) Les mer om diagnoser her …..

.

Forskning og informasjon er en viktig del av CarciNors arbeide.

CarciNor arbeider for å bidra til å informere om, og finne frem til utredning og behandling for de som blir berørt av NET-kreft.
CarciNor deler årlig ut midler til forskning på NET-kreft, les mer her …..

Målsetningen for CarciNors forskningsfond er å stimulere til flere og bedre forskningsprosjekter relatert til NET-kreft. Slik kan vi som pasientforening, i samarbeid med fagmiljøet, være med på å sikre at vi finner fram til bedre metoder for utredning og behandling for de som blir rammet av NET-kreft. Les mer om CarciNors forskningsfond her ….

 

.

Halfdan Sørbye M.D., Ph.D

Halfdan Sørbye, MD, PhD, er professor og spesialist i onkologi, overlege ved Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. Han er leder for GI gruppen med ansvar for gastrointestinal cancer og nevroendokrine svulster.  Professor II ved K2,  medisinsk-odontologisk fakultet, Universitetet i Bergen.
Dr Sørbye er styremedlem i NGICG – Norsk Gastrointestinal Cancer Gruppe og styremedlem/sekretær i NNTG- Nordisk Neuroendocrine Tumor Gruppe. Han er også team member i Academy of Geriatric Cancer Research, og advisory board medlem i ENETS – European Neuroendocrine Tumor Society. Les mer her …..

.

Haukeland Universitetssjukhus, Bergen

Regionsykehusene har det endelige ansvaret for utredning og behandling av pasienter med nevroendokrine svulster fra sin region.
Helse Vest: Kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssykehus HF, Bergen.
Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster ligger under Avdeling for organtransplantasjon, fordøyelse- og nyresykdommer ved Rikshospitalet (2).

.

Referanser

(1) Pakkeforløp for nevroendokrine svulster https://helsedirektoratet.no/Documents/…..
(2) carcinor.no, se våre referanser i vår faktaboks om NET-kreft her …

 

 

Tekst:  Tore Åsbu, CarciNor

Tilrettelagt for CarciNors blogg.


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

#carcinor på Instagram

God helg! 😊☀️☃️❄️ #sebra #zebra #stuffedanimal #netcancer #netcancerawareness #netkreft #letstalkaboutnets #vinter #winter #winterwonderland #komdegut #godhelg
Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: