Å leve med kreft: Roy Farstad

Sommaren 2000 var Roy Aleksander Farstad akkurat ferdig på ungdomsskolen. Han hadde fått seg sin første sommarjobb, og planane for framtida var klare. Roy ville bli kokk, og han hadde søkt og komme inn på kokkelinja ved Ørskog vidaregåande skule, så da var flytteplanane klare. Men den sommaren starta ikkje heilt som planlagt. Ein tilfeldig blodprøve viste at noko var gale, særs gale.

Roy Farstad brenner for lokalsamfunnet på Lepsøya! Foto: Mari Sandvold
Roy Farstad brenner for lokalsamfunnet på Lepsøya! Foto: Mari Sandvold

Roy følte seg frisk som ein fisk og hadde ingen symptom på noko som helst. Men svaret frå sjukehuset var alvorleg. Dei hadde oppdaga at Roy hadde kreft i skjoldbruskkjertelen, berre 15 år gammal.

Til kamp mot NET-troll

Ein sommardag i juli går eg i land på Lepsøya (eller Løvsøy), ei lita øy på Sunnmøre, omtrent midtvegs mellom Brattvåg og Ålesund. På ferjekaia står Roy Aleksander Farstad (31) og ventar. Vi møttest første gongen på Landskonferansen til CarciNor i Strømstad tidlegare i år, og der tok det ikkje lang tid før vi begynte å diskutere slektshistorie. Sidan svigermor mi er frå nettopp Lepsøya, så måtte både Roy og eg sjekke opp nokre namn med våre respektive (sviger)mødrer for å kartleggje kven som kjente kven. Etter Strømstad bestemte eg fort at eg måtte få til ein tur til Lepsøya i løpet av sommarferiebesøket hos svigers i Molde. Heldigvis sa Roy ja til å stille opp på framsida av NETverket.

Eventyrskogen

På Lepsøya går turen frå ferjekaia vidare til Demma og Eventyrskogen. Ovanfor det vesle tjernet har lokalsamfunnet laga til ein tursti perfekt for barnefamiliar. Roy fortel at under opninga tidlegare i sommar så møtte det opp 200 barn, og av dei bur berre rundt 30 på Lepsøya! Temaet for naturstien er eventyr og spesielt troll. Ein trollfamilie som bur i skogen har si eiga dør med postkasse og ringeklokke, og frå trollstolen har ein flott utsikt over til naboøyane. Det er til og med eit lite bibliotek ute i skogen, med eventyrbøker sjølvsagt. Alt arbeidet er gjort på dugnad, og prosjektet er eit ledd i å gjere Lepsøya meir attraktiv som turistmål. Roy er fødd og oppvaksen på Lepsøya, og begge foreldra hans er også herfrå. Men det var først etter at Roy flytta tilbake til øya, etter nokre år med studiar og arbeid andre plassar i fylket, at han blei genuint oppteken av lokalsamfunnet. Med godkjenninga av Nordøyvegen no i sommar etter nye, justerte planar, vil blant anna Lepsøya få vegsamband med fastlandet. Roy trur ikkje det vil føre til fråflytting, tvert i mot meiner han at vegsambandet vil stimulere til auka busetting og meir næringssatsing på øya.

Roy på Trollstolen i Eventyrskogen. Foto Mari Sandvold.
Roy på Trollstolen i Eventyrskogen. Foto Mari Sandvold.

I eit lite samfunn der alle kjenner alle, kan det vere både positivt og negativt å vere open om eigen alvorleg sjukdom. Men Roy fortel at for lepsøyværingane så har det vore heilt naturleg. Responsen er enorm støtte frå lokalsamfunnet, og dette gode samhaldet kan Roy skrive under på. Ulempa kan vere at det på ein liten stad ikkje er skjulestader. Viss ein har ein dårleg dag og går ut av huset, så må ein vere førebudd på at folk vil høyre korleis det går uansett. Roy er oppteken av å vere ærleg, og da må det vere lov å seie at ein ikkje har det like bra alltid. Men samstundes med at ein skal vere ærleg både ovanfor seg sjølv og andre, så er Roy også oppteken av å fokusere på det positive. Tidleg fann han ut at han skulle bruke kreftsjukdommen til noko konstruktivt. Ein sosionom på sjukehuset tipsa om Ung kreft, tidligare Ungdomsgruppa i Kreftforeininga, og her var Roy aktiv i mange år, blant anna som styreleiar inntil for nokre år sidan. Noko av det viktigaste arbeidet han og resten av styret gjorde, var å drive lobbyverksemd, for å synleggjere og få viktige tema på dagsordenen til dei som fatta vedtaka. Dette politiske arbeidet var naturleg nok ikkje så synleg for dei vanlege medlemmane. Dette arbeidet var lærerikt og har på ein måte gitt meirsmak.

Sjeldan familie

Den tilfeldige blodprøven Roy tok sommaren 2000, var ikkje heilt tilfeldig. Nokre år tidlegare, i 1992 blei mora hans operert for kreft i skjoldbruskkjertelen. Legane forska på prøvene dei tok og fann ut at det var snakk om ein genfeil. Derfor blei både Roy, søstera og broren hans gentesta, og det viste seg at dei alle hadde den same genfeilen. For Roy sin del hadde han allereie utvikla kreft i skjoldbruskkjertelen da han blei gentesta, og han har fått diagnosen MEN 2A.

MEN står for Multippel endokrin neoplasi, og er ein særs sjeldan og arveleg sjukdom der visse hormonproduserande kjertlar utviklar svulstar som for det meste er godarta. Desse nevroendokrine svulstane kan oppstå i fleire organ, gjerne med fleire svulstar i kvart organ. Kva for kjertlar som blir angripne, vil variere frå person til person, men ved MEN er minst to hormonproduserande kjertlar overaktive hos pasienten sjølv, eller hos nokre av slektningane. Ved MEN 2A er det nesten alltid snakk om svulst i skjoldbruskkjertelen (thyroid). I Roy sin familie er det snakk om skjoldbruskkjertelen og binyrene. Skjoldbruskkjertelen er ein hormonproduserande kjertel i halsen, nedanfor strupehovudet, mens binyrene er to hormonproduserande kjertlar som ligg over kvar si nyre. Både Roy og mora hans har blitt operert to gonger, og mora har også måtte ta binyrene, mens Roy framleis har sine.

Fluesopp i Eventyrskogen. Foto: Mari Sandvold.
Fluesopp i Eventyrskogen. Foto: Mari Sandvold.

Etter å ha teke blodprøven i Oslo, tok legane røntgen, og da fann dei ein heil del. Men Roy måtte vente fleire månader før det blei operasjon. I mellomtida flytta han til Sjøholt for å begynne på vidaregåande skole og kokkelinja der. Den 30. november 2000 gjekk turen endeleg til Haukeland sjukehus, der dei opererte ut 12 svulstar i halsen. Takk vere god oppfølging frå skolen og lærarane blei det mogleg for Roy å kombinere hyppige besøk til Haukeland og Ålesund med ein travel skolekvardag. Han måtte nemleg inn på sjukehuset for å ta blodprøve med jamne mellomrom. Ein konsekvens av sjukdommen er at Roy har for lite kalsium. Det førte til at kroppen hans avviste mange av medisinane han fekk etter operasjonen. Utan kalsium blir kroppen sliten, og på vidaregåande sov Roy mykje. Men fatigue var det einaste symptomet på at han ikkje var kreftfri. Elles var Roy aktiv som ungdom flest.

MEN er svært sjeldan og det er berre nokre få familiar som er diagnostiserte i Noreg. Det er vanleg å skilje mellom MEN 1, MEN 2A og MEN 2B. Det er ikkje mogleg å kurere sjukdommen, men dei ulike hormonelle forstyrringane kan bli diagnostiserte og dermed behandla på eit tidleg tidspunkt, slik at ein kan unngå ein meir alvorleg sjukdomstilstand. Mutasjonane kan bli påviste ved DNA-analyse.

Ikkje berre arveleg, men kronisk også

Heilt sidan mora fekk kreftdiagnosen har familien vore “ein del av” genforskinga. Det året Roy begynte som lærling, fann forskarane ut at det var snakk om ein kronisk kreftsjukdom. Dei tok de same testane, og nok ein gong blei det utslag. Med ein kreftsjukdom som både er arveleg og kronisk, er det særs viktig med god informasjon. Roy er fornøgd med oppfølginga og den genetiske rettleiinga han og familien har fått. Det at sjukdommen er arveleg er ikkje til hinder for å stifte eigen familie, både broren og søstera har fått ungar. Så lenge ein veit at barna vil bli gentesta er det mogleg å operere ut skjoldbruskkjertelen før dei er seks år og dermed unngå å utvikle krefttypen seinare i livet. Roy er lite plaga av sjukdommen, men kreften er framleis i kroppen, og forsvinn ikkje med cellegift eller stråling. Difor måtte han i oktober 2013 ta ein ny tur til Haukeland og operere ut nye kreftsvulstar i halsen. Sidan sjukdommen ikkje er aggressiv seier legane at han kan leve lenge med kreften. Som for alle med ein kronisk kreftsjukdom, er det heilt naudsynt med tett oppfølging frå helsevesenet heile livet. Roy blir derfor følgt nøye opp og tar både blodprøvar og røntgen minst ein gong i året.

Roy er heilt avhengig av å byggje opp kroppen, og fysisk aktivitet for ham er naudsynt for å unngå smerter. Foto: Mari Sandvold.
Roy er heilt avhengig av å byggje opp kroppen, og fysisk aktivitet for ham er naudsynt for å unngå smerter. Foto: Mari Sandvold.

Det er ikkje tilfeldig at Roy viser meg noko av all den flotte naturen Lepsøya har å by på. Han er glad i å gå turar og meiner at det har vore undervurdert kor viktig fysisk aktivitet er også for kreftsjuke. Roy kallar det for kroppens eigen morfin! Han er heilt avhengig av å byggje opp kroppen, og fysisk aktivitet for han er naudsynt for å unngå smerter. Roy saknar meir kunnskap om dette emnet, og han meiner at blant anna NAV og helsevesenet burde vere meir proaktive på dette området. Dei burde støtte opp om fysisk aktivitet nettopp fordi det avlastar helsevesenet for mykje arbeid. Fysioterapeutane bør lære pasientane opp der dei er, det vil seie ute i kommunane. Det er vel og bra med tilbodet på sjukehusa og dei ulike institusjonane for rehabilitering og livsmeistring, men det er kvardagen som er viktigast. Roy har sjølv hatt glede av å reise bort og få nokre pusterom, og det er alltid kjekt å bli bortskjemt. Men heime er det ikkje organisert trening, kjøkkenhjelp eller nokon som vaskar heile huset for ein. For Roy er det å kunne leve med ein kreftdiagnose og fungere i ein normal kvardag alfa og omega.

Sebravenn

Etter operasjonen i 2013 blei Roy intervjua av NRK Møre og Romsdal, og det var heilt tilfeldig at han då fekk vite om CarciNor. Han meldte seg inn i foreininga, og på Landskonferansen i år blei han valt inn i valkomiteen for to år. Sakene Roy brenn for, er først og fremst å jobbe for eit robust fagmiljø innan NET-kreft. Roy meiner det er altfor mange sjukehus som skal styre med NET, og det beste alternativet vil vere å sentralisere. På denne måten vil det vere enklare å oppnå gode nok fagmiljø og dermed også forsking på eit høgt nivå, fortel Roy engasjert. Han er også genuint oppteken av at eit fagmiljø for kreft tek med pasientane, slik at dei blir høyrt. Deira stemme er utruleg viktig i helsevesenet. Ein annan faktor som er viktig for at helsetilbodet skal bli best mogleg, er opplæringa av sjukepleiarane. Kva for tankar har dei om pasienten, kva for problemstillingar er dei opptekne av? Roy har vore så heldig å ha hatt same sjukepleier sidan han blei kreftsjuk. Ho er utruleg dyktig til både å forklare og forstå, to kvalitetar som er viktige i helsevesenet.

Kjerstadsanden på Lepsøya. Foto: Mari Sandvold.
Kjerstadsanden på Lepsøya. Foto: Mari Sandvold.

For mange er det å leve i uvisse ein stor stressfaktor. Sjølv om det tok lang tid før Roy fekk endeleg diagnose, så var han ikkje så bekymra som ung. Han fekk heile tida god oppfølging, men for mange NET-pasientar kan nettopp informasjon, eller snarare mangel på eller for dårleg informasjon, vere årsaka til uvisse og bekymring. Roy meiner det burde ha vore mykje meir fokus på kreftkoordinatorane. Dei er det alt for få av ute i kommunane, og jobben dei gjer er ekstremt viktig for mange. Roy trur ikkje det nødvendigvis er så mykje feilbehandling innanfor NET-kreft, men det er altfor lite forsking på det psykososiale. Korleis er eigentleg liva våre? For nokre år sidan deltok han på NET-kreftkurset på Montebello. Noko Roy la merke til i løpet av den veka, var at mange av deltakarane i samtalene seg imellom stilte spørsmål som “er det slik du får det, men eg får det sånn?” For oss med NET-kreft er tryggleik overfor helsevesenet vesentleg understrekar Roy, “kreften er ein del av meg, og vil påverke meg på ei eller anna måte. Tryggleik er viktig, for helsevesenet skal følgje meg heile livet”. Ikkje noko bør vere tilfeldig og avhengig av fastlegen din eller kor i landet du bur, seier Roy. Han meiner at pakkeforløpa er vel og bra, men ulikt mange av dei andre kreftsjukdommane, der hovudfokuset naturleg nok er på rett diagnose, behandling og friskmelding, så er kreftsjukdommen for NETpasientar ein livsstil. Usikkerheit stel dyrebar tid og energi.

Roy har fått tak i øksa til trolla i Eventyrskogen og er klar for kamp. Foto: Mari Sandvold.
Roy har fått tak i øksa til trolla i Eventyrskogen og er klar for kamp. Foto: Mari Sandvold.

Som for all kreftforsking er det viktig med samarbeid på tvers av landegrensar. Roy meiner at vi innanfor NET-kreft har kome godt i gang når det gjeld internasjonalt arbeid, og her er det viktig å styrke og leggje til rette enda meir. Derfor er det så viktig at CarciNor er med på dei internasjonale samlingane og konferansane, for å vise at vi står saman. Personleg er Roy interessert i å vite meir om cellegifta som skal kome. Operasjon løyser jo berre problemet midlertidig, og kva om det vil bli mogleg med cellegift som eit alternativ for NET-pasientar også?

I tillegg til å støtte forsking og eit godt fagmiljø i Noreg, så meiner Roy at CarciNor må leggje til rette for yngre folk. Dei tradisjonelle medlemsmøta er kanskje ikkje for denne målgruppa? CarciNor treng eit tydelegare forum og eit nettverk av yngre som kan og vil rope! Dette er viktig ikkje berre for å ivareta dei unge med NET-kreft, men også for å sikre kompetanse og rekruttering både i lokallaga og i hovudstyret i åra som kjem.

Kokkehatten på hylla

Etter å ha jobba som kokk i mange år, og blant anna vore restaurantsjef i Ålesund, så har Roy bestemt seg for å satse på eit yrke som ikkje er like fysisk krevjande. No i haust er det tilbake på skolebenken og bachelorstudiar i Planlegging og administrasjon ved Høgskulen i Volda. Planen er å kunne jobbe med helsepolitikk, gjerne på kommunenivå, og vere i direkte kontakt med både fagfolk og brukarane. NAV forvaltning har absolutt behov for denne typen kompetanse, seier Roy med eit smil om munnen.

Etter intervjuet tek vi turen ned til den gamle prestegarden. Her har lokalsamfunnet laga til eit lite museum i kjellaren, med eit intakt butikkinteriør frå 60-talet ein gong. Her er det skuffer og hyller proppfulle med nostalgiske merkevarer, og reklameplakatar for sigarettar. Heilt til slutt viser Roy vegen ned til Kjerstadsanden, ei ekte sydenstrand. Den kvite sanda, fjella i det fjerne, havet og himmelen, betre utsikt kan ein ikkje få. Neste sommar eg kjem på besøk hit skal eg definitivt ta ein dukkert i det forfriskande vatnet! Dagen etter fortel Roy at studentbustad i Volda er bekrefta, så no er han klar for ein lærerik haust og tre år med nye utfordringar. NETverket ønskjer lykke til 🙂

 

Tekst og foto: Mari Sandvold

Intervjuet sto første gang i NETverket 3-2016

(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s