Masterclass i Cancer Patient Advocacy

 

European School of Oncology (ESO) var arrangør for ”Masterclass i Cancer Patient Advocacy” i slutten av juni.

Working Towards Stronger and more Effective Advocacy in Europe

Konferansen var rettet mot inviterte ledere fra kreftpasientorganisasjoner aktive på europeisk eller internasjonalt nivå. CarciNor var representert ved styreleder Tore Åsbu. En spennende og verdifull konferanse for å øke forståelse for sentrale kreftpolitiske spørsmål, og utvikle ferdigheter innen politisk arbeid og organisasjonsledelse.

Masterclass_cn3

Konferansen hadde faglige foredrag på et høyt nivå med dyktige og engasjerte foredragsholdere. Interessant om kreftpolitiske spørsmål i Europa, og også bekymringer fra engelske deltakere for hva Brexit vil ha å si for kreftpasienter og finansiering innen kreftområdet i Storbritannia.

 

Deltakere med lang erfaring innen kreftpasientarbeid

Deltakere og foredragsholdere med lang erfaring innen kreftpasientarbeid sikret et høyt faglig nivå og verdifull informasjon. Masterclass -formatet gav mange muligheter for samhandling og deling av erfaringer på konferansen. Et viktig element på samlingen var den uformelle delen med nettverksbygging og erfaringsutveksling på tvers av ulike pasientorganisasjoner fra mange land.

 

Learning from the experience of cancer patient advocacy groups

Et viktig tema på konferansen var ”Generating patient evidence: Learning from the experience of cancer patient advocacy groups”.
Mange pasientforeninger gjennomfører, eller bidrar i studier innen forskning på kreftpasienter. På mange måter et vesentlig moment innen pasientarbeidet – Hva er pasientenes nytte, og opplevelse av diagnostisering, behandling og rehabilitering.
Her hadde også Teodora Kolarova fra den Internasjonale NET-kreft Alliansen foredrag om studien som er gjort på NET-kreft pasienter. ”The Global NET Pasient Survey” en stor internasjonal forskningsstudie på NET-kreftpasienters erfaringer og livskvalitet. En global studie over landegrenser og kontinent hvor også mange medlemmer av CarciNor og norske pasienter deltok.

Masterclass_cn1

 

Pasientorganisasjon – organisering, finansiering og oppbygging

Blant andre aktuelle tema var ”Meeting the challenge of leading a patient organisation”, aktuelt om organisering, finansiering og oppbygging av en pasientorganisasjon. Aktuelt tema og interessant også fra et Norsk foreningsperspektiv. Finansiering av pasientarbeid er en stor utfordring for mange, interessant er også frivillighet og donasjoner/gaver til pasientarbeidet. Mange steder er det et annet system for veldedige organisasjoner enn i Norge, og donasjoner til foreninger har en helt annen status. Det er status å bidra til frivillighet, og også vise at du bidrar. Det er også en helt annen forventning til velstående personer, organisasjoner, bedrifter, at de bidrar til veldedighet. Kontingent og medlemskap som er et viktig prinsipp i Norge er ikke så vanlig, og mange foreninger velger å ha gratis medlemskap.

En viktig konferanse for organisasjoner som arbeider for kreftpasienter. Gjennom å danne internasjonale kontakter og nettverk, får vi kunnskap som er nyttig i vårt nasjonale arbeid. At CarciNor som en av de minste pasientforeningene i Norge blir invitert til ESO Masterclass, sier også noe om at vi blir vurdert som en anerkjent forening, og at arbeidet som legges ned av våre tillitsvalgte blir sett og er verdifullt.

 

Tekst: Tore Åsbu

Foto: Tore Åsbu og ESO, European School of Oncology

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s