Home » Kreftsaken » Kort om Net-kreft og CarciNor

Kort om Net-kreft og CarciNor

CarciNor og NET-kreft – hvem er vi og hva jobber vi for?

NET-kreft er en sjelden kreftsykdom som de færreste har hørt om. Her kan du lese mer om hva NET-kreft er, og hva pasientforeningen CarciNor gjør.

CarciNor - Nevroendokrin kreft. Forening for alle som er engasjert i NET-kreft.

CarciNor – Nevroendokrin kreft. Forening for alle som er engasjert i NET-kreft.

Kort om NET-kreft

Nevroendokrine svulster:

  • En samlebetegnelse på svulster som utgår fra hormonproduserende celler eller forstadier til disse.
  • Slike celler er lokalisert i de fleste av kroppens organer.
  • Det finnes grovt sett to typer: de som vokser svært raskt (NEC) og de som vokser langsomt (NET). Sistnevnte kan vokse i flere år før de gir symptomer.
  • De aller fleste nevroendokrine svulster sitter i tarmsystemet, i bukspyttkjertelen eller i lungene.
  • Det diagnostiseres årlig rundt 850 nye tilfeller av nevroendokrine svulster.
  • NET-kreft kan utvikle seg i alle aldersgrupper, også hos barn og ungdom, men er vanglist påvist rundt 60-års alder og oppover.

NEVROENDOKRINE TUMORER (SVULSTER) = NET

NEVROENDOKRINT CARCINOM (KARSINOM) = NEC

Det vanligste er å bruke uttrykket NET-kreft eller nevroendokrine svulster (NET). Tidligere ble en del av disse disse svulstene kalt carcinoid (karsionoid), som betyr “kreftliknende”. Uttrykket carcinoid brukes nå lite, og da helst om nevroendokrine svulster i tynntarm og første del av tykktarm.

For mange av NET-kreft pasientene utvikler kreftsykdommen seg ofte med uklare, eller uten spesifikke, symptomer. En stor andel av pasientene med høyt differensierte svulster kan også leve med kreftsykdommen i mange år uten symptomer. Dette resulterer i at mange har utviklet en kronisk, livslang kreftsykdom når sykdommen blir konstatert.

Pasientforeningen CarciNor

CarciNor er en landsomfattende forening som arbeider for å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobber for deres interesser. Vi er en forening for alle som er engasjert i NET-kreft!

CarciNor arbeider for å:

  • Øke kunnskapen om NET-kreft, behovet for rask diagnose og tilgang til best mulig behandling og pleie.
  • Synliggjøre NET-kreftpasienter og bidra til mer og bedre informasjon om NET-kreft.
  • stimulere og bidra til forskning på NET-kreft.

CarciNor har:

  • Lokallag
  • NET-kafeer
  • Likepersoner
  • Kontakttelefon
  • Medlemsblad
  • Forskningsfond
CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen.

CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen.

CarciNor er tilsluttet og har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen, og vi er godkjent av Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir), og dermed stønadsberettiget til tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner.

CarciNor er også anerkjent internasjonalt og er en aktiv deltaker og bidragsyter i det internasjonale arbeidet for NET-kreft dagen.

Den internasjonale dagen for opplysning om nevroendokrin kreft (NET-kreft), “Worldwide NET Cancer Awareness Day” blir arrangert 10. november hvert år. Dagen arrangeres for å øke oppmerksomheten, og skape bevissthet om nevroendokrin kreft.

Dagen er et unikt samarbeide mellom forskjellige NET-organisasjoner over hele verden.

Støtt CarciNor:

  • Bli medlem/støttemedlem
  • Bli bedriftsvenn
  • Støtt CarciNor med din grasrotandel
  • Gi en gratulasjonsgave
  • Gi en gave til CarciNors forskningsfond
  • Gi en minnegave

Les mer om hvordan du kan støtte arbeidet til foreningen på hjemmesida vår.

Hvorfor sebra?

Sebra og sebrastriper er det internasjonale symbolet for NET-kreft. Pasientforeninger og organisasjoner som arbeider i forhold til NET-kreft, også CarciNor, bruker sebrastripene som profilering og symbol. Bakgrunnen for dette er ikke den afrikanske sebraen, men begrepet ”sebra” som referer til en lite trolig diagnose hos en pasient.

Aktiv med NET-aksjonen

Vi i CarciNor ønsker å skape mer bevissthet om NET-kreft. Økt kunnskap om denne sjeldne kreftsykdommen vil kunne være med og bidra til tidligere og bedre diagnostisering. Gjennom aksjonen vår Aktiv med NET ( i samarbeid med Novartis Onkologi og Ipsen) vil vi ha ulike arrangement og aktiviteter for å bidra til å skape engasjement og ikke minst fokusere på fordelene ved å være i aktivitet. Enten man er pasient eller pårørende så er aktivitet bra både for den fysiske men også den psykiske helsa vår. Men aktivitet må ikke være trening! Det viktigste er å være i aktivitet på dine premisser! Les mer om Aktiv med NET-aksjonen vår her på bloggen.

Les mer om CarciNor på hjememsida vår, lik oss på Facebook, og følg oss på Twitter og Instagram.

 

 

Tekst: Redaksjonen

Foto: CarciNor


2 Comments

  1. […] I tillegg til selve turopplevelsen ønsket Arne å sykle for en sak, gjøre noe for andre. Han tok kontakt med Kreftforeningen i Haugesund ved Eva Johansen. Hun foreslo at han kunne sykle for CarciNor – Nevroendokrin kreft. Dette er en pasientforening for alle som er engasjert i NET-kreft. Kreftsaken er noe de fleste har et forhold til. Mange har hørt om både Rosa sløyfe-aksjonen og Movember-måned som begge er på høsten. Førstnevnte setter søkelyset på brystkreft, og sistnevnte på prostatakreft. Men hvor mange har hørt om NET-kreft eller nevroendokrin kreft? De aller færreste! Leser du pasienthistorier så sier de fleste NET-pasientene at de aldri hadde hørt om denne sjeldne kreftsykdommen før de selv fikk diagnosen. Les mer om pasientforeningen CarciNor og hva NET-kreft er her på bloggen. […]

  2. […] I tillegg til selve turopplevelsen ønsket Arne å sykle for en sak, gjøre noe for andre. Han tok kontakt med Kreftforeningen i Haugesund ved Eva Johansen. Hun foreslo at han kunne sykle for CarciNor – Nevroendokrin kreft. Dette er en pasientforening for alle som er engasjert i NET-kreft. Kreftsaken er noe de fleste har et forhold til. Mange har hørt om både Rosa sløyfe-aksjonen og Movember-måned som begge er på høsten. Førstnevnte setter søkelyset på brystkreft, og sistnevnte på prostatakreft. Men hvor mange har hørt om NET-kreft eller nevroendokrin kreft? De aller færreste! Leser du pasienthistorier så sier de fleste NET-pasientene at de aldri hadde hørt om denne sjeldne kreftsykdommen før de selv fikk diagnosen. Les mer om pasientforeningen CarciNor og hva NET-kreft er her på bloggen. […]

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: