Home » Leve med kreftsykdom » Pårørende – det kan innebære så mangt

Pårørende – det kan innebære så mangt

Når en blir kreftsyk rammer det flere. Familie, venner og kolleger blir trukket inn i sykdomsprosessen – i de gode og de vanskelige fasene. De blir utfordret på så mange måter – hva kan vi snakke om, hva kan vi hjelpe med og hvordan kan vi hjelpe så det blir støtte og ikke en belastning for den som er syk. Tove Aga deler her noen av sine tanker om det å være pårørende.

Kunne ikke noen gitt oss råd?

Tove Aga, pårørende. Foto: Per Walle

Tove Aga, pårørende. Foto: Per Walle

Tove Aga (48) og Trond Jørgensen har vært samboere siden midt på 80-tallet og har tre barn sammen. De bor på Kleppstad ca 3 mil vest for Svolvær. Trond, som er politimann, fikk diagnosen i 2009 samtidig som Tove skulle begynne på sin egen 3-årige utdannelse som barnevernspedagog i Harstad. De foregående årene hadde familien hatt flere tunge stunder med sykdom og dødsfall.

I ettertid ser de at Trond nok har hatt sykdommen i flere år før han fikk diagnosen, men plagene forklarte de på andre måter enn kreft.

Da Trond under et besøk i Tromsø ble akutt innlagt pga sterke magesmerter, var det jeg som trengte trøst, sier Tove. Jeg gikk ned for telling. Legen sa “dette ser ikke bra ut!” Der og da tenkte jeg at nå dør Trond. Jeg så tragedien og begravelsen klart for meg. Det var tungt. Men to måneder senere gikk vi ut fra sykehuset i Bodø med et smil om munnen. Vi hadde fått vite at det var NET-kreft.

Tove ville da avslutte studiene og konsentrere seg om familien, barna, Trond og den nye situasjonen. Men Trond insiterte på at hun måtte fortsette. Han tenkte på Toves beste, men hun hadde selv mer enn nok med å tenke på seg selv. Likevel fant de over tid fram til en god og åpen dialog om sykdommen og om parforholdet. Det første året med kreftdiagnosen brakte faktisk en ny styrke og nærhet inn i forholdet.

Hva med parforholdet, og hvem snakker med barna?

– Kreft kan sette et forhold på prøve, sier Tove. Jeg er jo et følelsesmenneske, men jeg måtte bli sterkere og faktisk stenge av for en del av mine egne følelser. Det var jo ikke jeg som var syk. Vi erfarte livet som veldig skjørt og vi så hvor avhengige vi var av hverandre. Men vi erfarte at kjærligheten lå der som en felles plattform. Likevel meldte spørsmålet seg: hvor tett skulle jeg følge ham? Jeg kunne jo ikke ta fra ham hans frihet heller. Derfor reiste han blant annet etter egen vilje alene til Uppsala for å få lutetiumbehandling.

Kanskje skulle jeg ha gjort andre valg, men Trond hadde klare ønsker. Tenk om andre hadde gitt oss råd. Jeg skulle ønske det. Jeg er sikker på at de gangene vi var sammen hos legen eller til behandlingen, betød det noe for hans sykdom. Vi skal ha respekt for den syke og ikke ta over og bli invaderende. Han skal være herre i sitt eget liv. Men kanskje burde noen fortelle den syke og den pårørende hva som er nødvendig i et sykdomsforløp. For eksempel noe så enkelt som at en noterer ned det legen sier, når en er til legekonsultasjon.

Når vi snakket om dette var Tove og Trond sammen på CarciNors landsmøte på Hønefoss. Der var det faktisk mange som kom som par og ville dele informasjon og opplevelser med hverandre. Noen kom alene og miljøet var stort nok til at det var plass for alle.

Tove reflekterer videre om de utfordringene familien møtte da Trond ble syk.

En annen ting jeg har tenkt på er at kreftsykepleieren bare snakket med oss i familien som en stor gruppe. Hun snakket aldri med barna alene. De ville sikkert spørre om noe uten at vi voksne var til stede. At barna kan bli snakket med og få forklaringer for seg, tror jeg er viktig. Vårt yngste barn gikk i niende klasse da Trond ble syk, en ungdom, men ennå uerfaren og usikker på hvordan en snakker om kreft og hva Tronds framtidsutsikter var.

Jeg savnet også at det var noen som kunne hjelpe oss som par å takle våre opp- og nedturer. Både diagnosen og medisineringen satte oss på uante prøver. Det var ikke lett for andre å se. Utad ville vi gjerne beholde den gode fasaden, mens vi tok mange kamper på hjemmebane. Det var som å stå i en elv. På elvebredden sto det en og ropte: Du må lære deg å svømme! Hvordan skal vi ta vare på hverandre som par i en slik situasjon? Jeg skulle ønske noen sa til oss: Dere er i krise – hvordan håndterer dere dette? Dere skal få hjelp.

Vi blir forandret

Som pårørende – blir du mer enn mor og ektefelle?

– Jeg tror kanskje barna ble de som ble mest sviktet. De hadde sikkert spørsmål de ville stille til andre enn oss som foreldre. Trond var flink til å fortelle barna om sykdommen, men hva med andre tanker de hadde? I perioder var Trond syk og klarte ikke like mye som før. Han forandret seg fra å være en mann som stod på hele døgnet til å ikke klare like mye. Det var nytt både for barna og for meg. I tillegg til fysiske forandringer, gjorde medisin, spesielt Ipstyl psykiske forandringer hos Trond. Det skapte usikkerhet og det var en utfordrende periode. På den annen side tror jeg ikke jeg ville vært sykdommen foruten – men ikke misforstå meg!

Likevel – når en slik krise slår inn må en lete i seg selv og gå gjennom ting i sitt eget liv og i forholdet vårt. Det blir faktisk slik at en sjekker ut hele forholdet. Vil jeg dette? Tåler jeg dette? Vi blir jo veldig sårbare for hverandre. Kanskje ser vi de verste sidene hos hverandre og også de beste. Mye i et forhold kan forandre seg ved alvorlig sykdom – på godt og på vondt. Vi blir forandret.

 

Tekst og foto: Per Walle

Artikkelen sto første gang i NETverket 2-2015

(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: