Home » Leve med kreftsykdom » Tore Åsbu: Leder og medreisende

Tore Åsbu: Leder og medreisende

Tore Åsbu (59) fra Haugesund var i Oslo igjen da vi møttes. I seks av sine ti år som kreftpasient har han vært leder i CarciNor. Enda et hovedstyremøte var ferdig og det var tid for middag. Tore var tidlig ute, han spiste biff til middag 
og sekken var pakket for å være hjemmefra en tid. Tore er vel ikke den som prater mest, men er åpen og tilgjengelig. Han er en offentlig person, men innrømmer gjerne at det er langt utenfor komfortsonen å være så eksponert som en leder i CarciNor gjerne er. Og helst ikke et bilde!

Det som har skjedd, er nærmest som kvantesprang å regne!

Tore Åsbu, leder og medreisende!

Tore Åsbu, leder og medreisende!

Tore Åsbu har blant annet talt til kongen og representert foreningen i store forsamlinger. – Det er en del av pakken. Klart det er det. Men det kan være utfordrende, synes han. For fem år siden og ganske ny som foreningsleder, gikk han ut i Aftenposten og kalte kreft “vår tids spedalskhet”. – Det var nok satt på spissen. Men jeg mener det på en måte enda, og i ettertid har det vært en stor utvikling på kreftfeltet. Det som har skjedd, er nærmest som kvantesprang å regne. Det gjelder også innen NET- kreftbehandlingen, konstaterer han.

Fått det beste som finnes

Tore Åsbu har vært gjennom mange faser i sykdomsforløpet. Han vet hva mange pasienter må gjennom og hvordan det er å leve med kreft. Han fikk diagnosen i 2005, men allerede året før viste blodprøvene tydelig at han hadde kreft. Han var bare ikke blitt informert! Tore spør seg; er det da ikke så viktig likevel å komme til behandling så tidlig som mulig? Det er lett å få mistillit til helsevesenet etter en slik behandling.

Men etter ti år med kreftbehandling konkluderer han: – Jeg har fått den beste behandlingen som finnes. Jeg har vel det man kaller en klassisk carcinoid-sykdom, med NET-kreft i tynntarm. Det var allerede blitt spredning til lymfesystem og lever, da de begynte behandlingen. Jeg er kronisk syk og blir aldri ferdig med dette, sier han. Det er tungt. Han har vært til København og fått PRRT-behandling (radioaktiv lutetium).

– Før den behandlingen var jeg veldig dårlig (hadde gått ned 15 kilo). Men nå er jeg tilbake igjen, smiler han. Tore trodde lenge han skulle kunne fortsette i Heimevernet og som lærer selv om han ble syk. Det var nok vel optimistisk, må han erkjenne i ettertid. Nå er han uførhetstrygdet. – Nå er CarciNor blitt jobben. Her kan jeg regulere selv og gjøre så mye eller så lite jeg vil, alt etter dagsformen, sier han.

Nødvendige endringer

Hva har skjedd i CarciNor disse årene du har vært leder, Tore? – Det er fremtredende at det har skjedd en stor utvikling innfor faget og i rammefaktorene for pasientforeningen, svarer han.

CarciNor må være til stede og vi må forholde oss til de endringene som er kommet. Et eksempel er når det nå kom nye regler fra BUFdir. Tilpasser vi oss ikke det nye regelverket, mister vi den økonomiske støtten. Derfor har vi tatt nødvendige steg for å utvikle foreningen til det den er i dag.

Hva blir de neste store steget for CarciNor? – Det er en stor utvikling innen pasientarbeidet, og blant pasientforeningene, både nasjonalt og internasjonalt. Her må CarciNor være med både for å bidra og for å lære. Et tettere samarbeid mellom pasientforeningene vil være en stor styrke for den enkelte pasientforening og også for kreftsaken.

Vi må også hele tiden være aktive og forholde oss til de krav som stilles. Selv om vi er en frivillig organisasjon, må vi være profesjonelle på rapportering, regnskap, vedtekter m.m.

Underskudd
 – hva hadde skjedd?

Hva har vært det tyngste for deg som leder av CarciNor? – Den største utfordringen har kanskje vært i forhold til sekretariatet. Her har det vært forskjellig som har tatt mye tid og energi fra meg som leder. Likevel har vi vært veldig heldig med mange av dem som har vært engasjert for CarciNor. Men for to år siden fikk vi en fryktelig smell.

I løpet av ett år hadde vi tre regnskapsførere som hadde hvert sitt system. 
I november viste prognosen et overskudd på kr 100.000. Men i desember var det snudd til et underskudd på kr 200.000. Det var utrolig mye penger. Hva hadde skjedd? Dette var en tung periode. Men heldigvis finnes det mange gleder også, f.eks. det å se dem som finner seg til rette i CarciNor og finner venner og støtte i fellesskapet og i den informasjon vi gir videre. Fellesskapet under Landskonferansen gir meg mye. Det er flott å se at et så stort arrangement fungerer. For det er mye som skal på plass, vi arbeider nærmere et og et halvt år på forhånd med hver landskonferanse.

Grasroten
 – mange medlemmer

"Fellesskapet under Landskonferansen gir meg mye. Det er flott å se at et så stort arrangement fungerer." Foto: Per Walle

“Fellesskapet under Landskonferansen gir meg mye. Det er flott å se at et så stort arrangement fungerer.” Foto: Per Walle

– Med en sjelden sykdom som NET- kreft og medlemmer spredt over hele landet så ser vi ikke så mye til medlemmene i det daglige. Da er det likepersonene og lokallag som har kontakten.

Lokallagene er et lokalt initiativ som ligger hos medlemmene. De arbeider fantastisk flott i Bergen og Oslo. Jeg tror vel også at det kan ligge like godt til rette andre steder. Hovedstyret vil gjerne bidra der det er et engasjement lokalt. Vi kan reise rundt på besøk og arrangere møter, men det må være et lokalt initiativ for å få til lokallag.

– Vi har nå 580 medlemmer og dette
 er et godt forholdstall målt mot antall NET-pasienter i Norge totalt. Man regner med vel 1700 NET-pasienter. Men ikke alle blir registrert som NET-pasienter, noen får andre diagnoser, og noen ønsker rett og slett ikke å være medlem i foreningen. Så da må vi si at vi har mange medlemmer.

CarciNor driver et aktivt profileringsarbeid og informasjonsarbeid om NET-kreft. – Fremdeles er det leger som sier: “Bare NET-kreft? Det er ikke så farlig”. Men det finnes ikke snill kreft, parerer Tore.

Det gjør sterkt inntrykk når nære venner går bort. Det skjer i vår forening også og det kan skje relativt fort. Etter ti år i foreningen er det mange som er borte, og det er mange man savner, og det gode fellesskapet vi hadde er borte. Jeg tenker selv tilbake på den tiden da jeg selv kom inn i foreningen, og hadde stort utbytte av å få være med her. Da skjønte jeg hvordan livet med NET-kreft virkelig var, og ikke minst at det gikk an å leve med dette.

– Jeg er et foreningsmenneske

Hvor henter du kreftene fra som du bruker på foreningsarbeidet? – Jeg har nok alltid vært et foreningsmenneske. Jeg er ingeniør av utdannelse og tok videreutdannelse innen pedagogikk for å bli lærer. Den pedagogiske utdannelsen ga meg et nytt og videre perspektiv. Det passet godt med mitt lynne. Jeg trivdes veldig godt som lærer. I CarciNor fikk jeg en ny arena til å utfolde meg som aktivt menneske.

Jeg har vært utrolig heldig og fått arbeide sammen med mange dyktige og engasjerte personer i styre og stell i CarciNor. Jeg sitter også som medlem i styret for INCA (Den Internasjonale NET-kreft Alliansen) og det er spennende å følge med på hva som skjer internasjonalt, hvordan andre pasientforeninger arbeider. Vi i Norge ligger langt framme, ja kanskje helt i verdenstoppen. Jeg bare håper at vi kan få en PRRT-behandling i Norge snart. Men jeg skjønner også at vi på enkelte områder må se Norden som én behandlingsenhet.

Tore Åsbu er også sanger, det kan ingen som har hørt ham synge på Landskonferansen være i tvil om.
 – Mandskoret av 1914 i Haugesund har et flott fellesskap, og kanskje like så viktig som sangen, sier han. Tore står bak den årlige kirkekonserten i Haugesund der Mandskoret er med under Krafttak for kreftaksjonen. De har samlet inn et betydelig beløp til kreftforskningen. CarciNor har sin egen forskningspris og Tore synes det er stort at vi kan bidra til fagmiljøet 
og bidra til å skaffe ny kunnskap om denne spesielle og sjeldne kreftformen. Det er gledelig at fagmiljøet gir foreningen positive tilbakemeldinger på at den bidrar på denne måten, sier han.

Kan det gå i arv?

Hele tiden føler Tore Åsbu på usikkerheten ved å være kreftsyk. Særlig før hver ny legetime som han har hver 
6. måned. – Hva viser CT-bildene nå? Det kan nærmest være en kvelende opplevelse. Ja, jeg er veldig preget av dette, det er som man blir helt handlingslammet av disse legetimene.

– Jeg snakker åpent om kreftsykdommen med de to sønnene mine. Nå er det også slik at jeg har en kusine som har tynntarms-NET-kreft, og vi er til utredning for om det kan være en arvelig faktor. Det er på en måte greit å ha sykdommen selv, men at det kan være arvelig er vanskeligere å forholde seg til. Det er en ny dramatikk som føyer seg inn i bildet. Men ennå vet vi ikke noe om mine barn har det. Men tanken er veldig ubehagelig, innrømmer han.

Vi går ut på plattformen på Oslo S. Han tar sekken på ryggen, vi tar farvel. Reisen fortsetter. Han har mye i bagasjen. Noe har han delt med oss, medlemmene. Han er leder og medreisende.

En hyggelig middag og en real prat, takk, Tore og lykke til videre.

 

Tekst og foto: Per Walle

Artikkelen sto første gang i NETverket 4-2015

(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

#carcinor på Instagram

Trenger du en «hjelpende hånd»? Bli medlem (carcinor.no)! #NETkreft #NETcancer #NETcancerawareness #letstalkaboutNETs #levemedkreft #pasientforening #likeperson #sebra #zebra #stuffedanimals #kosedyr #snø #snow #winter #winterwonderland #climbeverymountain #helpinghand #hjelpendehånd
Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: