Home » NET-kreft dagen » NET-kreft dagen

NET-kreft dagen

Den internasjonale NET-kreft dagen “NET Cancer Awareness Day” blir arrangert 10. november hvert år. Dagen blir arrangert av den Internasjonale NET-kreft Alliansen, som er en sammenslutning av NET-kreft pasientorganisasjoner fra hele verden. Alle kan delta på NET-kreft dagen, pasienter og pårørende, pasientforeninger, helsepersonell, forskere, farmasøytiske selskaper, enkeltpersoner og politikere over hele verden. Dagen arrangeres for å øke oppmerksomheten og skape bevissthet om NET-kreft.

NET-kreft dagen,
en internasjonal begivenhet

Oxford Kathy og Teodora

Teodora Kolarova (th) leder av den Internasjonale NET-kreft Alliansen (INCA), sammen Kathy Redmond, redaktør av Cancer World.

 

NET-kreft dagen er blitt en internasjonal begivenhet som forener personer og pårørende som er rammet av den alvorlige kreftsykdommen. Gjennom sosiale medier og internett blir landegrenser og avstander visket ut. Vi kan få kontakt med andre organisasjoner og personer som er rammet av NET-kreft. Gjennom vårt felles engasjement nådde vi ut til over 100.000 ved NET-kreft dagen i 2014. Sammen danner vi et stort internasjonalt NETverk.

.

NET-kreft dagen, en viktig dag for å øke oppmerksomhet og skape bevissthet om nevroendokrin kreft.

I Norge har vi nettopp fått på plass pakkeforløp for nevroendokrine svulster, som sikrer at alle pasienter med NET får tilgang til den beste ekspertise og behandling. Andre steder er det store forskjeller på tilgang til behandling og hvordan behandlingen av NET-kreft er. Dette er et viktig tema for NET-kreft dagen og pasientforeningene, at alle pasienter skal ha tilgang til den beste behandling og pleie.

 

netdag 15

Det er viktig å skape bevissthet om denne alvorlige kreftsykdommen. Her i Norge er det fastlegene som er i første linje og skal henvise pasienter til pakkeforløpet. For å kunne gjøre dette må fastlegene ha kunnskap og ha bevissthet (awareness) om NET-kreft. Dette er en utfordring for alle NET-kreftpasienter og leger over hele verden. Derfor er CarciNor medlem av INCA og en aktiv bidragsytere og deltaker på den internasjonale dagen for opplysning om NET-kreft, “The Worldwide NET Cancer Awareness Day”.

 

NET-kreft dagen og INCA til EU-parlamentet

NET-kreft dagen 2015 blir en ny milepæl for NET-kreftpasienter og den Internasjonale NET-kreft Alliansen (INCA). I anledning av NET-kreft dagen er INCA invitert for å presentere pasientperspektivet på NET-kreft ved en konferanse ved EU-parlamente. NET-kreft pasientene og INCA representeres ved president Teodora Kolarova (Bulgaria). På konferansen deltar også leder for ENETs (NET-kreft legenes organisasjon i Europa) professor Martyn Caplin, og Catherine Bouvier som representerer NET-kreft sykepleiere.

Et viktig møte på høyt politisk nivå og en verdifull mulighet for å synliggjøre og sette NET-kreftpasientenes utfordringer på agendaen. Interessant er det også å merke seg at den Internasjonale NET-kreft Alliansen blir anerkjent som en viktig talsperson for NET-kreft pasienter i Europa.

 

survey iweb

Quality of life – studie om NET-kreft pasienter

Mange av CarciNors medlemmer deltok på den første store internasjonale studien på NET-kreftpasienter som ble gjennomført i 2014. Studien tok opp NET-kreftpasientenes erfaringer i møte med helsevesenet, og pasientenes livskvalitet. En viktig studie som gav NET-kreftpasienter mulighet til å dele sine erfaringer og kunnskap om denne sjeldne kreftsykdommen.

Mange viktige, og til dels uventede resultater i studien. Et eksempel er at hele 82%, av de som var i arbeid, måtte slutte å jobbe som et direkte resultat av NET-kreftsykdommen. Man har nok kjent til at NET-kreft påvirker livskvaliteten, men her dokumenteres dette på en ny og god måte. I en kommentar sier en av NET-kreft legene;

“I thought most patients were fine but I see from these results that they are not and more needs to be done.”

Resultatene fra studien er presentert ved en rekke av de store internasjonale kreftkongressene av ledende NET-kreft leger/professorer. Man arbeider stadig med resultatene fra studien, og de nasjonale resultatene vil bli presentert på et senere tidspunkt. Det er den Internasjonale Nevroendokrine Kreft Alliansen (INCA) som sammen med pasientorganisasjoner over hele verden som gjennomførte undersøkelsen med støtte fra Novartis Oncology.

 

 

NCD twitter 2015

NET-kreft dagen og sosiale medier

Teknologi og sosiale medier har vært med på å revolusjonere kommunikasjon, noe vi ikke minst har sett i forbindelse med de siste valgene. Sosiale medier som Facebook og Twitter er viktige kanaler for politikerene for å spre budskap og informasjon.
Dette er også viktige kanaler for NET-kreft dagen og NET-kreft pasienter. Her setter vi fokus på NET-kreftpasienter og det store mangfoldet innen nevroendokrin kreftsykdom. Vi setter fokus på at det ofte går altfor lang tid før man får en diagnose, og at mange NET-kreftpasienter blir feildiagnostisert. Dette kan også være en god anledning til å bli kjent med sosiale medier som Facebook og Twitter.

Den viktigste bidragsyteren i sosiale medier er pasienter og pårørende. Vær aktiv, bli med og del informasjon. Bruk liker på facebook, del til dine venner, og oppfordre dem til å like CarciNor og NET Cancer Day. Ditt bidrag teller.

 

Tekst og foto: Tore Åsbu

Artikkelen sto første gang i NETverket 4-2015
(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)

 

 

 


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: