Bente har NET-kreft metastaser

Bente og mannen Torbjørn er godt kjent med alvorlig sykdom. Han har vært operert for godartet svulst på hypofysen, denne har vokst ut igjen og er å leve med. Bente vet at hun må leve med sykdommen livet ut. «Men jeg gleder meg over at vi er rike som har 4 unger og 4 svigerbarn og 9 barnebarn, snart 10. Vi har en stor omgangskrets og er litt aktive i menigheten her og i Røde Kors. Og «det hjelper å be», er hennes frimodige livsbekjennelse.

Det er sjeldent med hjerte-carcinoid

bente

Det er sjelden at noen har hjerte-carcinoid, men Bente Obrestad Hognestad (63) har fem metastaser i hjertet. Men det bekymrer henne lite, selv om det høres dramatisk ut.

Bente vil ikke klandre noen for at ingen fant svulstene. Helt tilbake i 1995, mens hun tok etterutdanning for medarbeidere i allmennpraksis, oppdaget hun en spesiell smerte i halebensregionen. Hun ble sendt til røntgen, men uten resultat. Kunne det skyldes at hun hadde falt i slalåmbakken og slått seg? Hun var til undersøkelse på ortopedisk poliklinikk både i 1998 og 2000 uten resultat. Legene mente at disse smertene ville nok «brenne ut» om 10-20 år. I 2004, ni år etter den første undersøkelsen, var hun til MR – nå også uten resultat. Hun var til fysioterapi, manuell terapi og fikk cortison sprøyter uten resultat.

 

Ut av arbeidslivet?

På arbeid satt hun ytterst på kontorstolen for å unngå smertene, og skjøttet arbei- det sitt på legekontoret som hun skulle. I tillegg var hun syns- og hørselskontakt i Hå kommune. Nå har hun vært sykemeldt i lengre tid og bryner seg på tanken om hun nå umerkelig fases ut av arbeidslivet. Skal hun bare «forsvinne» fra kontoret og arbeidet som hun har opplevd så meningsfullt i så mange år. «Jeg legger det på Gud, han har hjulpet meg», sier hun med ro i stemmen.

Bente har vært aktiv i nærmiljøet i mange år. Hun startet besøkstjeneste i Røde Kors i 1979, har stor kontaktflate med venner, barnas venner og familien. «Jeg er opplagt om morgenen, men må legge meg innimellom. Jeg er flink til
å si fra når jeg trenger hvilen. Men jeg liker ikke tanken på å skulle gi slipp
på arbeidslivet. Jeg ser at nye tar over og det gjør det ikke lettere å komme tilbake.» Med sykdommen følger det så mange nye spørsmål og valg.

 

En negativ og en positiv ting

Men før hun endelig fikk NET-kreftdiagnosen var hun til flere undersøkelser uten resultat. I 2008 hadde hun i tillegg til smertene i halepartiet, veldig harde hjerteslag, spesielt i hvilende stilling. Hun ble henvist til Hjerteavdelingen ved Stavanger Universitetssykehus (SUS). Hun ble undersøkt med ultralyd og tok sykkeltesten og ble bedt om å trene mer selv om hun syntes hun var i god form. Vendepunktet kom i 2010. Hun kjente på smerter om nettene i halebeinregionen. De dro på påsketur til Danmark, men Bente maktet ikke å sitte i bilen. Smertene var så intense til tross for at hun hadde med ekstra pute. Da krevde hun handling. «Noko må gjerast!», sa hun til legen. Det ble flere undersøkelser og 5. november ble det påvist ved MR svulst i bekkenet. Bildet ble sammen- lignet med bildet fra 2004, og det viste seg at det var en tumor på det bildet, men den var blitt oversett. På disse 6 årene hadde den vokst fra 2×3 cm til 4×5,5 cm. Så ble hun henvist til Sarcom- gruppen (sarcom: benvevskreft), ortopediske avd. på Haukeland Universitets- sykehus. Tre dager før jul dro Bente og Torbjørn til Bergen for å få svaret og diagnosen var NET-kreft.

 

–Vi har en negativ ting og en positiv ting å si deg, sa legen: Du har fått en alvorlig kreftsykdom, men vi trodde det var beinkreft og du er heldig som har fått en saktevoksende nevroendokrin kreft.

Bente «la diagnosen på hylla og feira jul og nyttår» og var glad for at det var noe som kunne gjøres med smertene. Hun var åpen til venner og familie om diagnosen og i januar 2011 ble det flere turer til Bergen. Den store svulsten i bekkenet og metastasen til sacrum (korsbeinet) ble operert bort, men metastasene til hjertet måtte hun leve med. Hun kunne aldri bli frisk igjen. Hun har ni metastaser. Bente er ikke redd. Hun er ikke engstelig for døden, men har jo lyst til å leve. Hun og Torbjørn vil fremdeles gjøre hyggelige sammen – reise mye, ta vare på vennskap og familieliv. Nå er hun blitt tilkjent pasientskade- erstatning for at de ikke identifiserte kreftsvulsten i 2004. Den var jo fullt synlig på MR-bildet. Siden høsten 2013 har hun vært halvt uføretrygdet og halvt sykemeldt. Det kan gå mot full uføretrygd i løpet av året. Men det tar tid og krever omstilling å venne seg til den tanken.

 

Metastaser og radioaktiv behandling

Behandlingen med Ipstyl ble etter en stund intensivert fordi det ble oppdaget nye metastaser. For metastasene i hjertet tar hun daglig injeksjon av Fragmin i magen. Det har likevel utviklet seg flere metastaser – nå 5 i hjertet, en i ryggen, flere i bekkenet, en i endetarmen, to små i høyre lunge og i lymfeknutene i lyskene. Høsten 2014 var hun endelig klar for Lutetiumbehandling i Uppsala.

I juni i år fullførte hun den fjerde behandlingen der. Hele tiden tar hun smertestillende. Bente reflekterer over det å være syk. Det er rart når det snakkes om «å kjempe mot kreften». Hva kan en pasient gjøre? Men da hun fikk melding om at den siste sprøyten ikke hadde noen virkning, tenkte hun «dette var ikkje gildt». Hun kjenner seg trøttere enn før og må ta seg hvilepauser. Det blir respektert. Hun lever et så aktivt liv hun kan.

 

Tekst og foto Per Walle

Artikkelen sto første gang i NETverket 3-2015
(Artikkelen er noe redigert og forkortet for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s