Home » Diagnostisering » Erfaringer med NEC, aggressiv nevroendokrin kreft

Erfaringer med NEC, aggressiv nevroendokrin kreft

Roxanne blogger om NEC 1)

Roxanne 1

I går ringte jeg Oslo Universitetssykehus i et fåfengt håp om å få snakke med en eller annen kreftlege med erfaring fra nevroendokrin kreft. Min kreftlege på Sørlandet Sykehus har ingen bakgrunn innen NET-kreft, og jeg ba henne i sommer om å henvise meg til Oslo for at jeg skulle få snakke med noen der om situasjonen min.

Etter 10+ telefoner var jeg selvfølgelig ikke kommet en millimeter lenger, annet enn å få vite at henvisningen var blitt avvist i Oslo pga en misforståelse. De trodde tydeligvis at jeg ønsket en vurdering av hvorvidt det var riktig å behandle meg med cellegift, noe jeg overhodet ikke har stilt spørsmålstegn ved. Så det eneste de gjorde var å skrive et svar om at jeg ville fått samme behandling hvis jeg hadde sognet til Oslo Universitetssykehus.

 

Haukeland

Forrige gang jeg var hos kreftlegen ba jeg henne heldigvis om å i stedet henvise meg til Haukeland, fordi jeg fant ut da jeg var på Montebellosenteret at det er i Bergen de har den beste kompetansen innen aggressiv NET-kreft. I Oslo har de langsomt voksende NET-krefttypene som hovedfokus, og min krefttype er jo definitivt av den svært aggressive typen. Så da jeg ikke kom noe lenger med telefonhenvendelsene til Oslo, ringte jeg til sist til Haukeland. Den mest anerkjente NET-kreftlegen der, som også driver med forskning innen feltet, heter Halfdan Sørbye. Men han var hjemme pga sykdom i går, selvfølgelig. Og ingen andre kreftleger hadde anledning til å svare på spørsmålene mine. Ingen kreftsykepleiere heller, forøvrig.  Sukk.

Men i dag, idet jeg var ute og gikk med hundene, ringte telefonen.
Og det var ingen ringere enn nettopp Halfdan Sørbye i egen høye person! Utrolig!

I løpet av de neste 10 minuttene fikk jeg vite mer om min type NET-kreft enn all info jeg har fått av de to kreftlegene jeg hittil har truffet.

 

Prognose

Jeg spurte ham om en vurdering av hvor lenge jeg kan forvente å leve, og han sa at cirka 50% lever ett år etter diagnosetidspunktet (på onkolex.no står det at så å si 100% dør innen ett år, men det er basert på gamle tall, sa han). Og selv om dette er en sjelden krefttype, så er det i hvert fall 500 tilfeller i dagens tallmateriale. Han sa at svært mange dør innen 1-3 mnd fordi kreften oppdages for sent. Og at omlag 20% responderer så bra på cellegiften som jeg har gjort. Men det er vanlig at man må bytte fra Cisplatin/Vepesid til andre cellegifttyper etter 5-6 behandlinger pga bivirkningene, og de alternative cellegiftene er mindre effektive.

 

Han sa også at de to nye svulstene som ble oppdaget på den siste CT-skanningen tyder på at kreften nå begynner å vokse igjen, og at framtidige cellegiftbehandlinger vil bli mindre og mindre effektive. Han anslo at jeg har omlag seks måneder framfor meg, avhengig av hvorvidt jeg unngår infeksjoner og ikke får så mye bivirkninger at jeg må slutte med cellegiften. Og han sa at den siste fasen vanligvis går raskt, så det blir ikke noe langt og ørkesløst opphold på Lindrende enhet. Og det er jo like greit, egentlig.

 

Jeg sa at jeg ønsker å være tilknyttet et NET-kreftsykehus for å få behandlingen vurdert av en lege med erfaring fra nevroendokrine krefttyper, og han meldte seg frivillig til å ta den rollen. Det vil si at fra nå av vil han få tilsendt papirene mine og alle CT-skanninger og tester, og så vil han ha løpende kontakt med Dr Cameron om hva slags behandling jeg skal få. Jeg sa også at jeg svært gjerne vil til Haukeland for eventuelle undersøkelser og vurderinger hvis han mener det vil være hensiktsmessig (da får jeg også anledning til å treffe venner i Bergen, noe som jo ville vært stas!).

 

Endelig

Så nå føler jeg meg virkelig oppløftet. Endelig har jeg fått kontakt meg en lege som faktisk tør å uttale seg om prognoser og framtidsutsikter. Og han er altså Norges mest anerkjente lege/forsker innen aggressiv NET-kreft. Ikke sånn å forstå at jeg er misfornøyd med min egen lege, men hun er ingen NET-kreftlege, og hun har ikke villet anslå noe angående prognoser eller hvor mye lengre jeg kan forvente å kunne fortsette med Cisplatin/Vepesid. Nå vil hun få kontinuerlig oppfølgning fra Dr Sørbye, og jeg vil kunne ringe ham hvis jeg ønsker direkte kontakt.

Dette er bra. Dette er virkelig bra.

 

Tekst og foto. Roxanne Meyer.
Innlegget er tidligere publisert på Facebook.
(Innlegget er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)

1) NEC (Nevroendokrint carcinom) er hurtigvoksende NET-kreftsykdom, klassifisert som lavt differensiert nevroendokrin kreft. NEC regnes blant de mest aggressive kreftformene vi kjenner til.  http://www.carcinor.no/index.php/nevroendorkin-kreft/diagnoser/nec-nevroendokrint-carcinom

 


1 Comment

  1. R Meyer says:

    La meg få notere i margen, bare sånn for ordens skyld, at jeg er veldig fornøyd med den behandlingen jeg får på mitt lokale sykehus. De er flotte mennesker, og gjør så godt de kan innenfor den kapasiteten sykehuset har. Men når man får en sjelden krefttype, og den attpåtil er uhelbredelig, så ønsker man jo at diagnose, informasjon, behandling og oppfølging skjer i regi av et sykehus som har best mulig kompetanse på akkurat den spesifikke krefttypen. Jeg vil jo leve så lenge som mulig! Det eneste mitt lokale sykehus kan tilby er cellegiftbehandling, og jeg har stort sett måtte lese meg til det jeg vet om min krefttype på egen hånd. Jeg sitter igjen med en følelse av at jeg ikke prioriteres i helsevesenet fordi jeg “skal jo dø snart uansett”. Men det er ikke lokalsykehusets feil.

    Heldigvis har kommunens fantastiske kreftkoordinator vært ved min side gjennom hele det skrekkelige halvåret siden jeg fikk diagnosen. Uten henne ville jeg følt meg totalt hjelpeløs, og nå som bivirkningene av alle cellegiftkurene begynner å bryte ned kroppen, med nevropati og “chemo brain” og stadig dårligere nyre-, lever- og blodverdier, så har jeg ihvertfall henne å lene meg på. Jeg har snart ikke krefter selv til å “administrere” sykdomssituasjonen min, og som enslig har jeg heller ingen familie til å gå i bresjen for meg. Jeg tenker med gru på hvordan det må være for alvorlig syke eller uhelbredelige kreftpasienter som bor i kommuner uten kreftkoordinator, og som ikke har pårørende til å ta hånd om seg.

    Det ser ut som om jeg altså vil gå hen i historien som en NET-kreftpasient som aldri har fått treffe en NET-kreftlege. Men jeg håper ihvertfall at min lokale kreftlege vil ha lettere for å få informasjon nå som Dr. Sørbye har tilbudt seg å følge opp min sak. Det er ihvertfall bedre enn hvordan tingene så ut før jeg fikk snakket med ham. Derfor: Takk, Dr. Sørbye. Det er betryggende å vite at du er der.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

#carcinor på Instagram

Trenger du en «hjelpende hånd»? Bli medlem (carcinor.no)! #NETkreft #NETcancer #NETcancerawareness #letstalkaboutNETs #levemedkreft #pasientforening #likeperson #sebra #zebra #stuffedanimals #kosedyr #snø #snow #winter #winterwonderland #climbeverymountain #helpinghand #hjelpendehånd
Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: