Home » Forskning på NET-kreft » Mona har MEN1
– (Multiple Endokrin Neoplasi type1)

Mona har MEN1
– (Multiple Endokrin Neoplasi type1)

MEN 1 er en meget sjelden, arvelig NET-kreft variant.

I snitt diagnostiseres bare fire personer med MEN1 hvert år i Norge. Til alt hell for Mona, som er bosatt i Bergen, har Haukeland Universitetssykehus (HUS) et av de mest kompetente MEN1-miljøer i Europa i tillegg til Rikshospitalet i Oslo. Hun skulle likevel gjennom mange behandlinger og kirurgiske inngrep før hun fikk sin diagnose.

Mona KF

Mona Fevang forteller om sitt engasjement for Krafttak mot kreft, på Kreftforeningens hovedstyresamling.

Ubestemmelige, tilbakevendende smerter i magen, halsbrann og uopplagthet.

Det hele begynte tidlig i 2009 da ble Mona gradvis syk med ubestemmelige, tilbakevendende smerter i magen, halsbrann og uopplagthet. Verken Mona eller legene skjønte hva det var som tappet henne for krefter. Mona selv lurte på om det kanskje var overgangalderen. Utover våren 2009 ble hun slappere. Immunforsvaret
ble svakere og hun fikk bronkitt som det tok lang tid å kurere. I tillegg var hun konstant tørst og slapp, men alle blodprøver, blodtrykket og senkningen var normal.



Legene lette forgjeves inntil de
i september så «noe» etter en gastroskopi. Nå fikk hun hastetime på CT. Imidlertid drøyde det før CT-bildene kom og i mellomtiden ble hun så dårlig at hun måtte innlegges på HUS med ukjent diagnose, men fikk beskjed om at symptomene kunne tyde på kreft i bukspyttkjertelen.

«Du har MEN1»

Da CT-bildene endelig forelå, viste de svulst på bukspyttkjertelen og Mona fikk beskjed om at hun hadde ondartet svulst på bukspyttkjertelen med dårlige prognoser. Mona måtte gjennom en stor operasjon hvor deler av bukspyttkjertelen og milten ble fjernet. Da resultatet fra patologene endelig forelå, etter flere ukers venting, var det en gladmelding. Det var ikke ondartet kreft, men en nevroendokrin svulst i bukspyttkjertelen! Det var en lettelse tross alt. Men hun var ikke frisk. Igjen bar det inn på Haukeland til ny behandling. Like før hun skulle forlate sykehuset denne gangen, hørte hun noen komme trampende nedover korridoren og inn på rommet hennes. To leger kom brasende inn på rommet og de var lettet over å finne henne og Hans der. De hadde med seg en diagnose til Mona: «Du har MEN1». Umiddelbart ble Mona overført til Medisinsk post 8 og det ble fart i sakene. Legene hadde koblet sammen operasjonen i hypofysen hennes for 20 år siden, kalsiumnivået og funnet av NET i bukspyttkjertelen. Diagnosen ble stadfestet ved gentesting. Det høye kalsiumsnivået i kroppen hennes kom fra over aktive biskjoldbruskkjertler – også et vanlig trekk ved MEN1.

Mona sammen med Hans på Vestlandsrevyen i forbindelse med Krafttak mot kreft.

Mona og Hans Fevang på Vestlandsrevyen i forbindelse med Krafttak mot kreft.

Mye er forandret

Mona setter nå selv insulinsprøyter, måler blodsukker og har fått hjelp til et tilrettelagt kosthold. Hun synes det er en lettelse å vite hva som feiler henne. Men mye er forandret. Sykdommen er selvfølgelig et tema i familien, men de «psyker» ikke hverandre ned med den. MEN1 er svært dominant arvelig, men hos Mona har den oppstått ved en mutasjon. Imidlertid viste det seg (ved gentesting) at alle tre barna hadde ned- arvet genfeilen og de er alle innrullert i et strengt kontroll- og oppfølgingsregime ved HUS. Det er en ny hverdag for Mona. Hun må hele tiden ta hensyn til hva kroppen klarer. Som diabetiker og med store mage-/tarmoperasjoner bak seg blir det mange hensyn å ta i hverdagen. Hele tiden har Hans tatt ansvar og sørget for at alt var ivaretatt på hjemmefronten. Det har vært godt for Mona å vite

Legene har vært flinke, hjelpeapparatet kom tidlig på plass. De er fornøyd med rammene for livet slik de ser dem nå. Da kan de også håndtere alvoret og det ukjente videre sammen. Både Mona og Hans har engasjert seg i CarciNor sitt arbeid og sitter begge i styret i Vest, Mona som styreleder.

Mona og Hans har et sterkt engasjement for Kreftsaken og i forbindelse med Krafttak mot kreft delte de sin historie på Vestlandsrevyen. (red) Se innslaget her …..

NETverk3-13

Tekst: Mona Fevang og Per Walle.
Foto: Per Walle og Tore Åsbu
Artikkelen sto første gang i NETverket 3-2013
(Artikkelen er noe forkortet for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning)


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Follow on WordPress.com

Skriv din epostadresse for å følge denne bloggen og motta meldinger om nye artikler på epost.

Følg CarciNor på Twitter

#carcinor på Instagram

Trenger du en «hjelpende hånd»? Bli medlem (carcinor.no)! #NETkreft #NETcancer #NETcancerawareness #letstalkaboutNETs #levemedkreft #pasientforening #likeperson #sebra #zebra #stuffedanimals #kosedyr #snø #snow #winter #winterwonderland #climbeverymountain #helpinghand #hjelpendehånd
Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer

Awareness of Neuroendocrine Cancer and associated issues. Supporting and helping NET Patients

Laurie Works

Intuitive Tarot Guidance

carcinor.wordpress.com/

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

Kreftforeningens blogg

Sammen skaper vi håp

Beth's Adventures with Neuroendocrine Cancer

CarciNor, for alle som er engasjert i NET-kreft

The Daily Post

The Art and Craft of Blogging

The WordPress.com Blog

The latest news on WordPress.com and the WordPress community.

%d bloggers like this: