NET-kreft i lunge – Er vi regnet som kreftpasienter

> Anne og Sølvi er begge operert for NET-kreft i lunge. Begge opplever at det ikke er noen som tar tak i og følger dem opp som kreftpasienter. NET-kreft i lunge utgjør i underkant av en tredel av NET-pasientene, men hvorfor har vi et dårligere tilbud til de som har fått kreft i lungene?

NET-lunge

Etter flere år som NET-lungepasient konkluderer Anne med følgende: «Vi er visst ikke lenger interessante som kreftpasienter. Center of Excellence sier at de ikke har kapasitet til å ta pasienter med lungecarcinoider. Jeg er ikke imponert», sier hun. Hun har en lang karriere som operasjonssykepleier bak seg og har klare forventninger til hvordan hun som kreftpasient skal behandles. Anne ble operert på lungeavdelingen ved Rikshospitalet 2007. Etter at hun ble utskrevet ble hun nærmest overlatt til seg selv. Lungelegen som hun går til kontroll hos sier at han ikke har innsikt i NET-kreft. Etterkontrollene hos denne legen forgår svært så hurtig. Han kjenner etter hovne kjertler og lytter på henne, men det nevroendokrine perspektivet må hun ta seg av selv et annet sted. Anne er ikke fornøyd.

Hvem har ansvaret?

Hvem har ansvaret for meg som kreft- pasient? er spørsmålet Anne stiller seg. Lungelegen sjekker lunge- funksjonen hennes, men det er ikke det Anne er interessert i. Hun vil vite mer om kreftsykdommen sin. «Jeg vet ennå ikke noe om morsvulsten – det skulle jeg gjerne visst» sier hun.

Kreftsykepleier på lungeavdelingen var interessert i å møte henne. Men tiden går og det blir visst ikke noe av. En anestesilege hun snakket med bad henne om å få tatt en gastroskopi og få sjekket funksjonene av hjerteklaffene sine. Etter det Anne nå vet om NET-kreft, skjønner hun at dette var et godt råd. Men denne veiledningen kom ikke fra dem som har oppfølgingsansvar for henne. Dette virker ikke betryggende. Anne føler seg likevel på en måte heldig. For hun har kontakter i det medisinske miljøet, og slik får hun noe av den hjelpen hun ønsker seg. Men det er ikke slik det skal være, synes hun.

Adm. direktør for egen sykdom

Dette er noe av grunnen til at hun ikke er imponert over oppfølgingen hun har fått som kreftpasient. Ja, hun synes situasjonen hennes som kreftpasient er vanskelig. Hun vet at hun skal følges opp i 15 år. Men på sykehuset får hun beskjed om at hun selv må passe på at hun får innkallinger til kontroll til rett tid. Anne synes det er vanskelig å være pasient når hun må spørre om alt og passe på alt selv. Hun ønsker heller at fastlegen skal følge opp kontrollene hun skal til. Men da må fastlegen vite hva oppfølgingen skal inneholde. Men alt for mange fastleger vet for lite om NET-kreft til å ha det ansvaret. Derfor blir hun «administrerende direktør» for sin egen sykdom, sier Anne med et smil. På slutten av 2013 har Anne endelig fått gjennomslag for et av sine store ønsker: Fastlegen tar oppfølging av henne som kreftpa- sient og passer på at hun får de innkallinger til spesialister hun skal ha. Så godt, jubler Anne.

NET-kreft på St. Olavs Hospital

Sølvi har i hele sitt sykdomsforløp forholdt seg til St. Olavs Hospital i Trondheim. Hun fikk ope- rert bort høyre lungemidtlapp i 2005. Etter gjentatte lungebetennelser utover våren og forsommeren fant legene NET- kreftsvulst i høyre lungemidtlapp. Den ble operert bort i sin helhet og hun har i ettertid ikke hatt noen medikamentell eller annen behandling for sin kreft- sykdom. Hun opplevde at NET-kreft ganske tidlig i sykdomsforløpet ble bagatellisert av legene. De nærmest spøkte med at dette var den kreftformen en ville ønske seg, hvis en først skulle få kreft. Det var før noen prøver var tatt og en visste ennå ikke om hennes kreftceller var aggressive eller ikke. Andre pasienterfaringen har vist henne at en skal ha respekt for NET- kreft. Den er ikke alltid godartet.

Sølvi har hatt liten kontakt med NET-kreft-spesialistene på St. Olavs Hospital. De er lokalisert til gastro-avdelingen. Hun har hatt kontakt med Kreftavdelingen på St. Olav, men har ikke fått noen tilfreds- stillende dialog om sin sykdom der. Hun er nå overført til lungeavdelingen ved St Olav. I etterkant av lungeopera- sjonen har hun fått et alvorlig respira- sjonsproblem. Til dette får hun god hjelp på lungeavdelingen. Men lunge- avdelingen kan for lite om NET-kreft og vil at hun skal ha tilsyn for kreften ved Kreftavdelingen.

Hun har en nær kontakt med andre NET-kreft-lungepasienter i samme situasjon. Det har vært en uvurderlig støtte, sier Sølvi.

Begge to etterlyser både et faglig kompetent miljø for de som har NET-kreft 
i lunge og en tydelig forankring av ansvaret for disse pasientene.

Tekst og foto: Per Walle og Anne Ueland

Artikkelen sto første gang i NETverket 1-2014
(Artikkelen er noe redigert for å passe til blogg formatet. Red. anmerkning) 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s